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Artículos Breves. Mes de Abril
2006
Indice:
- El Comité Europeo de Ética desaconseja los bancos privados
de cordón umbilical
- Células madre: a ponerse de acuerdo
- José Luis Martincano: "Debemos pasar de la medicina
paternalista a la participativa"
- Bases biológicas del inicio de la vida humana. Entrevista con la
doctora Anna Giuli, bióloga molecular.
- El Gobierno español aprobará la clonación
terapéutica tras despejar todas sus trabas legales
- Suicidio asistido: algunas reflexiones. Damián Muñoz
- El consentimiento parental no logra una gran bajada en los abortos
adolescentes
- Mercedes Martínez: "La estructura sanitaria hace difícil
el secreto profesional"
- Limitar el esfuerzo terapéutico exige consenso con el paciente
- CIU cambia en el Estatuto catalán 'muerte digna' por 'derecho a
morir con dignidad'
- Diego Gracia: "Hay conflicto entre la ética profesional y la
institucional"
- Conflictos que genera la procreación asistida. Rafael Serrano
- La Audiencia de Barcelona ordena la hospitalización de una joven
anoréxica que se niega a ser tratada
- ¿Quién creó a Dolly?
- Cataluña. Sale a información el decreto de regulación
de las terapias naturales
- Adoptada una recomendación sobre el uso de material
biológico de origen humano
- La Ley de Investigación Biomédica regulará la
clonación terapéutica
- Éticos y letrados aconsejan cómo tratar la
investigación
- Sanidad regula el uso autólogo de cualquier célula o tejido
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1.- El Comité Europeo de Ética desaconseja los bancos privados
de cordón umbilical
En un informe elaborado a instancias de la presidencia de la Comisión
Europea, este grupo de expertos apunta numerosos reparos éticos a estos
negocios
ABC, 1 marzo 2006. MADRID. El Grupo Europeo de Éticas de las Ciencias y
Nuevas Tecnologías -el comité de expertos que asesora a la
Comisión Europea- desaconsejó los bancos privados de
células de cordón umbilical en un informe elaborado en 2004 a
instancias del ex presidente comunitario Romano Prodi. El dictamen de este
grupo de doce expertos fue encomendado por Prodi en 2001 a raíz de la
proliferación de empresas en la UE que publicitan la conservación
de células de cordón umbilical como una especie de seguro de vida
para el recién nacido en caso de enfermedad durante la niñez y la
edad adulta. En España se estima que cientos de parejas han utilizado
los servicios de bancos privados en países donde están
autorizados.
Tras analizar todos los aspectos éticos y científicos, el informe
redactado por dos miembros del comité europeo -el investigador
español Pere Puigdomenech y el austriaco Gunter Virt- concluyó
«que la legitimidad de los bancos comerciales de cordón umbilical
para futuros autotrasplantes debe ser cuestionada en la medida que venden un
servicio sin un uso terapéutico real. Prometen más de lo que
pueden ofrecer. Además, la actividad de esos bancos suscita serias
críticas éticas».
Libertad de elección
Algunos miembros de ese comité consideraron que la actividad de los
bancos privados debe prohibirse, pero la mayoría concluyó que
sólo debe desalentarse su autorización porque la
prohibición supondría «una restricción de la libertad
de empresa y de la libertad de elección de las parejas o
individuos». No obstante, el informe puntualiza que esos bancos
deberían operar bajo estrictas condiciones, incluyendo una licencia
previa de las autoridades y una estrecha supervisión de sus
procedimientos. Actualmente sólo Italia tiene expresamente prohibido en
la UE los bancos privados de cordón umbilical, mientras que en
España todas las autorizaciones solicitadas hasta ahora han sido
rechazadas. Por el contrario, hay bancos autorizados en Austria,
Bélgica, Alemania, Holanda, Polonia y Reino Unido.
Este comité europeo de ética insiste en que, si se permiten,
estas empresas privadas deben informar apropiadamente a los consumidores,
«incluido el hecho de que la posibilidad de que las muestras de
cordón umbilical sirvan para tratar la enfermedad de un hijo es
prácticamente insignificante. Deben informar de que las posibilidades
terapéuticas futuras son hipotéticas y de que hasta ahora no hay
indicios de que la investigación actual permita que las células
de cordón umbilical puedan tener aplicaciones terapéuticas en
trasplantes autólogos». «Por lo tanto -dice el documento- la
información debe ser explícita en el sentido de que la
conservación de las células tiene poco valor a tenor de los
conocimientos científicos actuales».
Estos científicos europeos matizan que las células madre de
cordón umbilical no tendrían utilidad para el donante si se le
diagnostica una enfermedad genética porque tendrían el mismo
defecto biológico. Y en caso de leucemia existiría también
el riesgo de que las células trasplantadas se convirtiesen en
cancerosas. La utilización de células de cordón umbilical
está indicada especialmente en pacientes que han sufrido un descenso de
las células productoras de la sangre como consecuencia de terapias
oncológicas (quimioterapia o radioterapia). En esos casos, el objetivo
del trasplante es repoblar la médula ósea del paciente con sus
propias células madre sanguíneas. Pero según el informe,
esos trasplantes autólogos pueden realizarse con células madre
del torrente sanguíneo periférico del paciente, tras su
estimulación con un factor de crecimiento.
El informe aborda también aspectos legales. En ese apartado recuerda que
el Convenio de Bioética del Consejo de Europa, suscrito en Oviedo y de
carácter vinculante, recomienda que si «se establecen bancos de
cordón umbilical, deben ser para donaciones voluntarias y altruistas y
utilizados para trasplantes a terceros». España ratificó el
Convenio de Oviedo, al que debe adecuarse la legislación nacional. Las
conclusiones del informe dieron pie al contenido de la directiva que Sanidad
convertirá, en breve, en Real Decreto.
En el aspecto ético, el informe subraya que los bancos públicos
de tejidos se fundamentan en el principio de la donación libre para
tratamientos potencialmente útiles para otras personas. Implican un acto
de solidaridad que contribuye a la cohesión social, «mientras los
bancos privados comerciales sólo buscan beneficios
económicos».
2.- Células madre: a ponerse de acuerdo
BBC, 1 marzo 2006.
Según los expertos las leyes internacionales que existen en la
actualidad son confusas. Las divergentes políticas nacionales que
existen en torno a la investigación de células madre embrionarias
están entorpeciendo la colaboración internacional sobre el tema,
advirtió un grupo de prestigiosos científicos y expertos en
ética.
Durante una conferencia internacional de tres días en Cambridgeshire,
Gran Bretaña, unos 60 investigadores de 14 países llamaron a que
científicos, publicaciones especializadas y organismos de
financiación en todo el mundo establezcan un estándar de
ética internacional para la investigación en esta área.
Científicos, filósofos, expertos en bioética, abogados,
editores de medios científicos y clínicos participaron del
encuentro.
Los delegados formaron una agrupación interdisciplinaria, llamada Grupo
Hinxton, que se reunirá regularmente para discutir asuntos relacionados
con la ética y la legalidad del uso de las células madre.
Células madre
Las células madre son las que tienen la capacidad potencial de
convertirse en cualquier tejido del cuerpo humano, y según los
médicos podrían eventualmente ser usados para curar toda una
serie de enfermedades como la diabetes y el Alzheimer.
A los científicos les preocupa comportarse de manera éticamente
responsable, y no siempre es claro cómo hacerlo cuando uno se enfrente a
leyes que están en conflicto
Profesora Ruth Faden
Sin embargo algunos objetan el uso de células madre embrionarias, que
según los expertos tienen mayor potencial que las células madre
obtenidas de adultos.
"La investigación de las células madre es un área que
está constantemente bajo un microscopio, en término del
interés que genera por parte del público",
señaló la profesora Ruth Faden, experta en bioética de la
Universidad Johns Hopkins de Estados Unidos, y miembro del Grupo Hinxton.
"Al mismo tiempo a los científicos les preocupa comportarse de
manera éticamente responsable, y no siempre es claro cómo hacerlo
cuando uno se enfrente a leyes que están en conflicto",
explicó la experta.
3.- José Luis Martincano: "Debemos pasar de la medicina
paternalista a la participativa"
Diario Médico, 01/03/2006 Juan Carlos Blanco Masavéu
No hay enfermedades sino enfermos, es la conocida máxima de la que parte
José Luis Martincano, coordinador del grupo de trabajo de
atención al inmigrante de Semergen, que desde hoy explica los aspectos
de la relación médicopaciente en el curso on line de diario
médico.
Un estudio sobre atención sanitaria al inmigrante, publicado hace una
semana por Madrid Salud, organismo dependiente del Ayuntamiento de Madrid,
refleja que este grupo de población padece menos enfermedades
crónicas que el resto, van menos al médico y los niños
inmigrantes tienen una peor percepción de su estado de salud y son menos
felices.
La realidad en las consultas ha variado mucho en los últimos años
y cada vez son más los pacientes inmigrantes que acuden para ser
atendidos. A pesar de esta transformación del perfil del paciente, la
formación sobre medicina transcultural y la atención al
inmigrante no se han materializado como asignaturas de la carrera de medicina
y, a excepción de algún máster, sigue sin ser
formación reglada. "Una buena atención médica debe
ser culturalmente sensible, culturalmente apropiada y culturalmente
competente", afirma José Luis Martincano director del curso de
Diariomedico.com sobre Medicina Transcultural y Atención al Inmigrante y
coordinador del grupo de trabajo de atención al inmigrante de
Semergen.
Uno de los problemas que surgen entre médico e inmigrante es la
incomunicación, que se produce al dar por hecho que los pacientes
participan de las mismas creencias, que están familiarizados con
nuestras prácticas y que conocen nuestro sistema y organización
social, sanitaria y de relaciones interpersonales; éste es uno de los
aspectos que resalta Martincano: "Debemos pensar que estamos en la fase de
recepción que implica sentimientos de decepción tanto en el
inmigrante, que no ve cumplidas sus expectativas, como en la población
receptora, que se enfrenta a un problema creado, en gran medida, por una
inadecuada política de inmigración".
Medicina participativa
Uno de los aspectos en los que se centra el curso es en el binomio
médico-paciente pero renombrado como paciente-médico.
"Debemos pasar de la medicina paternalista a la medicina participativa. El
médico debe dejar de ser un experto en solucionar problemas para ser un
colaborador de la salud del paciente", explica Martincano. Ofrece una
serie de técnicas, instrumentos y métodos para la
adquisición, mejora y evaluación de actitudes, conocimientos y
habilidades para la asistencia al inmigrante. "Las diferencias
étnicas no deben constituirse en generadoras de desigualdades en la
asistencia médica".
Este curso, acreditado por la Comisión de Formación Continuada
del Sistema Nacional de Salud y cuyo plazo de inscripción se cierra el 1
de junio, pretende dotar a los médicos de las herramientas
básicas para proporcionar una atención de la máxima
calidad a las minorías étnicas y culturales.
4.- Bases biológicas del inicio de la vida humana
Entrevista con la doctora Anna Giuli, bióloga molecular
ROMA, martes, 28 enero 2006 (ZENIT.org).- Bióloga molecular y profesora
de Bioética en la Facultad de Medicina de la Universidad Católica
del Sagrado Corazón (Roma), la doctora Anna Giuli ha publicado un
volumen bajo el título «Inicio de la vida humana individual. Bases
biológicas e implicaciones bioéticas» («Inizio della
vita umana individuale. Basi biologiche e implicazioni bioetiche»,
Edizioni ARACNE).
Por la actualidad y el debate que el tema suscita en la sociedad –y las
consecuencias que ya acarrea--, Zenit ha conversado con la especialista.
--¿Por qué se habla tanto de la «cuestión» de la
vida humana prenatal?
--Dra. Giuli: La vida humana prenatal sigue siendo un tema crucial para nuestra
sociedad llamada a confrontarse con los desafíos siempre nuevos de la
ciencia y del progreso biotecnológico. La posibilidad de llevar a cabo
precoces intervenciones terapéuticas y diagnósticos sobre el
embrión y sobre el feto, la producción de embriones in vitro para
la superación de la esterilidad o de riesgos genéticos, la
utilización de embriones para obtener células estaminales para su
empleo en el ámbito de la medicina regenerativa, la
experimentación en embriones con fines de investigación o su
clonación, son algunos de los mas discutidos filones biomédicos,
que tienen como protagonista al individuo humano en las fases precoces de su
desarrollo.
¿Quién es el embrión humano? ¿Es un sujeto, un objeto,
un simple amasijo de células? ¿Qué valor tiene la vida
humana precoz? ¿Es lícito manipularla al menos en los primeros
estadios de su desarrollo? ¿Qué grado de tutela otorgarle? Estos
son los interrogantes que van al centro del actual debate sobre el inicio de la
vida humana; poder proporcionar una respuesta ampliamente compartida es
fundamental por las relevantes implicaciones no sólo en terreno
sanitario, sino para toda la sociedad y para el futuro mismo del hombre.
Estas cuestiones no sólo interpelan al biólogo, al experto en
bioética o al legislador, sino a cada uno de nosotros, simples
ciudadanos, llamados a expresarnos en materias delicadas y complejas, como
sucedió el año pasado con el tema de la fecundación
artificial [en Italia. Ndr] o como está ocurriendo en estos meses, con
la experimentación sobre la píldora abortiva RU486. El amplio
debate, frecuentemente desde tonos confusos, suscitado por estos temas, ha
revelado la necesidad de una información cada vez más clara y
objetiva para afrontar con conocimiento y conciencia crítica los nuevos
retos éticos y sociales del progreso biotecnológico.
Resulta entonces importante aclarar ante todo la naturaleza biológica
del ser humano y de sus orígenes, gracias a la aportación de los
numerosos estudios embriológicos, genéticos y biomoleculares que
en los últimos años han permitido descubrir los mecanismos
más íntimos del desarrollo inicial del individuo humano.
--¿Qué se entiende por inicio de la vida humana
«individual»?
--Dra. Giuli: Algunas corrientes de pensamiento afirman que la existencia de un
individuo humano «verdadero» al que poder dar «nombre y
apellidos» empieza en un momento sucesivo respecto a la concepción,
y que hasta ese momento aquella «vida humana» no puede tener la
dignidad, o bien el valor (y por lo tanto la tutela) de cualquier otra persona.
En biología cada individuo se identifica en el organismo cuya existencia
coincide con su ciclo vital, esto es, «la extensión en el espacio y
en el tiempo de la vida de una individualidad biológica». El origen
de un organismo biológico coincide, por lo tanto, con el inicio de su
ciclo vital: es la puesta en marcha de un ciclo vital independiente lo que
define el inicio de una nueva existencia biológica individual que se
desarrollará en el tiempo atravesando varias etapas hasta llegar a la
madurez y después a la conclusión de su arco vital con la muerte.
Sobre la base de los datos científicos disponibles actualmente, es por
lo tanto importante analizar la posibilidad de identificar el evento
crítico que marca el inicio de un nuevo ciclo vital humano.
--¿Cuándo comienza la vida?
--Dra. Giuli: Un nuevo individuo biológico humano, original respecto a
todos los ejemplares de su especie, inicia su ciclo vital en el momento de la
penetración del espermatozoide en el ovocito. La fusión de los
gametos masculino y femenino (llamada también singamia) marca el paso
generacional, esto es, la transición entre los gametos –que pueden
considerarse «un puente» entre las generaciones-- y el organismo
humano neo-formado. La fusión de los gametos representa un evento
crítico de discontinuidad porque marca la constitución de una
nueva individualidad biológica, cualitativamente diferente de los
gametos que la han generado.
En particular, la entrada del espermatozoide en el ovocito provoca una serie de
acontecimientos, estimables desde el punto de vista bioquímico,
molecular y morfológico, que inducen la activación de una nueva
célula –el embrión unicelular-- y estimulan la primera
cascada de señales del desarrollo embrionario; entre las muchas
actividades de esta nueva célula, las más importantes son la
organización y la activación del nuevo genoma, que ocurre gracias
a la actividad coordinada de los elementos moleculares de origen materno y
paterno (fase pronuclear).
El nuevo genoma está, por lo tanto, ya activo en el estadio pronuclear
asumiendo de inmediato el control del desarrollo embrionario; ya en el estadio
de una sola célula (zigoto) se empieza a establecer cómo
sucederá el desarrollo sucesivo del embrión y la primera
división del zigoto influye en el destino de cada una de las dos
células que se formarán; una célula dará origen a
la región de la masa celular interna o embrioblasto (de donde
derivarán los tejidos del embrión) y la otra al trofoblasto (de
donde derivarán los tejidos involucrados en la nutrición del
embrión y del feto). La primera división del zigoto influye, por
lo tato, en el destino de cada célula y, en definitiva, de todos los
tejidos del cuerpo. Estas evidencias aclaran que no es posible dejar espacio a
la idea de que los embriones precoces sean un «cúmulo
indiferenciado de células».
Algunos fenómenos, como la posibilidad de formar los gemelos
monozigóticos durante las primeras fases del desarrollo embrionario, no
anulan la evidencia biológica de la individualidad establecida en la
fusión de los gametos, en todo caso sacan a la luz la capacidad de
compensación de eventuales daños o errores en el programa de
evolución embrionaria. El embrión humano precoz es un sistema
armónico en el que todas las partes potencialmente independientes
funcionan juntas para formar un único organismo.
En conclusión, de los datos de la biología hasta hoy disponibles
se evidencia que el zigoto o embrión unicelular se constituye como una
nueva individualidad biológica ya en la fusión de los dos
gametos, momento de ruptura entre la existencia de los gametos y la
formación del nuevo individuo humano. Desde la formación del
zigoto se asiste a un constante y gradual desarrollo del nuevo organismo humano
que evolucionará en el espacio y en el tiempo siguiendo una
orientación precisa bajo el control del nuevo genoma ya activo en el
estadio pronuclear (fase precocísima del embrión unicelular).
--El progreso biotecnológico ha influido tanto en nuestro modo de pensar
y en nuestros estilos de vida que frecuentemente se oye hablar de «tercera
cultura» . ¿De qué se trata?
--Dra. Giuli: Algunos sociólogos han definido la cultura
contemporánea como la «tercera cultura», en la cual tiene
predominio la tecnología; entre los principios de esta nueva cultura
fundamental está la idea de que no hay nada fuera del universo tangible,
que el hombre es un organismo no cualitativamente diferente de cualquier otro
animal –y por lo tanto reducido sólo a su realidad
corpórea--.
En terreno científico se afirma que la ciencia y la tecnología
son neutras: ya que la esencia de la ciencia es la objetividad, todo
obstáculo al progreso científico es como una limitación a
tal objetividad; como consecuencia no deben ponerse restricciones a la
actividad científica y al progreso tecnológico. Se habla de
«ciencia de lo posible», que considera justo y bueno todo lo que es
técnicamente posible y que no acepta mensajes de orientación o de
estímulo por parte de sistemas de pensamiento de orden
antropológico o ético.
Si el hombre y toda la realidad biológica son fruto de una
evolución ciega, no existen criterios según los cuales conformar
la actuación, y toda realidad natural es sólo materia a
disposición del hombre. Consecuentemente, todo lo que es posible se
convierte en lícito y todo límite es un obstáculo que hay
que superar. De ahí resulta un gran impulso a no contenerse por
principios éticos, en otras palabras, por el sentido de responsabilidad.
Una actitud que puede ser muy peligrosa.
Al crecimiento de las posibilidades de auto-manipulación del hombre,
debería corresponderle un igual desarrollo de nuestra «fuerza
moral» para permitirnos proteger y tutelar la libertad y dignidad propia y
ajena.
--¿Por qué se dice que el embrión humano tiene dignidad
propia?
--Dra. Giuli: En nuestra cultura está cambiando el sentir común
respecto al ser humano, sobre todo en los momentos más
emblemáticos y vulnerables de su existencia, induciendo una tendencia
hacia un gradual «deshojamiento» del valor de la vida que cada vez va
arraigando más en el tejido social y legislativo de la cultura
occidental, históricamente cuna de los derechos humanos.
Según esta tradición cultural, como se afirma --entre otros
sitios-- en el Preámbulo de la Declaración Universal de los
Derechos del Hombre de 1948, el ser humano es el valor del que se originan y
hacia el cual se dirigen todos los derechos fundamentales; cualquier otro
criterio de orden cultural, político, geográfico o
ideológico resultaría reductivo y arbitrario. La pertenencia a la
especie humana es el elemento suficiente para atribuir a cada uno su dignidad.
La tradición cultural de los derechos humanos ha tenido, además,
una profunda incidencia en la reflexión biomédica contribuyendo a
la afirmación más vigorosa de los derechos del hombre
también en medicina, a través de la elaboración de los
códigos de deontología médico-profesional y del desarrollo
de los derechos del enfermo para asegurarle la autonomía y evitar abusos
indebidos. Es entonces oportuno no desconocer esta tradición y valorar
sus lógicas consecuencias respecto al tema del inicio de la vida humana
en ámbito biomédico.
El embrión humano precoz es un individuo en acto con la identidad propia
de la especie humana a la que pertenece, y consecuentemente deben ser
reconocidos sus derechos de sujeto humano y su vida debe ser plenamente
respetada y protegida.
5.- El Gobierno español aprobará la clonación
terapéutica tras despejar todas sus trabas legales
El anteproyecto de la ley de investigación en Biomedicina, a punto de
remitirse al Consejo de Ministros, prohíbe expresamente crear embriones
para investigar
ABC, 3 marzo 2006.
El Ministerio de Sanidad ha encontrado una fórmula técnica que
permitirá autorizar la clonación terapéutica en la
próxima Ley de Investigación en Biomedicina y sortear las trabas
legales que impedían su aprobación. Tanto el Convenio sobre
Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa que firmó
España como el Código Penal impiden, en teoría, realizar
la discutida técnia. Tanto el tratado internacional como la
legislación penal española impiden la creación de
embriones con fines distintos a la procreación. La clonación
terapéutica, o transferencia nuclear, utiliza tecnología similar
a la que permitió crear a la oveja «Dolly», aunque no persigue
el nacimiento de un ser idéntico a otro, sino obtener células
embrionarias que no causen rechazo inmunológico.
El anteproyecto de la ley de Investigación en Biomedicina, que se
presentará en breve al Consejo de Ministros, contiene una pequeña
«trampa». En una primera lectura, parece que el Ministerio de Sanidad
ha decidido dar marcha atrás en su intención de autorizar esta
técnica. En el apartado en el que se aborda la clonación
terapéutica se prohíbe expresamente «la creación de
embriones con fines de investigación». Pero es sólo una
falsa impresión. Los redactores del anteproyecto han encontrado un
resquicio para eliminar cualquier impedimento legal. Quedan sin despejar las
dudas éticas de quienes defienden que el conjunto de células
obtenido por clonación terapéutica es un embrión
humano.
Cuando se apruebe la ley de investigación, España pasará a
formar parte del todavía escaso grupo de países que ya ha dado
este paso. Países como el Reino Unido, Bélgica, Suecia, India,
China, Japón, Singapur, Corea del Sur e Israel ya han regulado la
clonación terapéutica. Incluso Andalucía se ha adelantado
al Gobierno nacional y ya tramita su propia normativa para autorizar la
técnica.
Sólo se prohíbe la reproductiva
La nueva ley también introduce cambios en las normas que rigen la
donación de óvulos. Mujeres en edad fértil podrán
donar sus ovocitos para investigación y no sólo para ayudar a
otras mujeres a ser madre, porque la clonación terapéutica
necesita gametos femeninos para crear embriones clónicos de donde
extraer las preciadas células madre.
El Gobierno ha allanado el camino para autorizar esta polémica
técnica con la nueva Ley de Reproducción Asistida, una norma que
sólo prohíbe la clonación reproductiva. Y éste fue
uno de los puntos más criticados por el Grupo Parlamentario Popular y de
CiU durante el debate de la ley en el Congreso de los Diputados. El portavoz de
CiU, Jordi Xuclá incluso advirtió a la ministra de Sanidad, Elena
Salgado, que no le apoyaría en la autorización de estas
técnicas.
Tampoco el fraude del surcoreano Hwang Woo-suk, el científico que
más había avanzado en esta línea de investigación,
ha hecho desistir al Gobierno. Desde Sanidad se piensa que la regulación
ahora es más oportuna que nunca porque la ley española
establecerá los suficientes controles y límites para evitar
cualquier irregularidad. Todos estos aspectos están bien atados en una
ley muy amplia que regulará toda la investigación en biomedicina.
Otros aspectos de la legislación aún deberán concretarse
antes de su discusión en el Consejo de Ministros.
Proteger los datos genéticos
La nueva norma introducirá numerosos cambios. Por primera vez,
permitirá que los investigadores puedan hacer carrera científica
en los hospitales, regulará los establecimientos que almacenan tejidos
humanos y obligará a crear comités de ética para
supervisar todas las investigaciones científicas. La ley también
garantizará la protección de los datos genéticos de los
pacientes. Ninguna norma actual, salvo la ley de protección de datos,
regula esta información tan valiosa.
6.- Suicidio asistido: algunas reflexiones
Damián Muñoz. Coordinador del Máster en Cuidados
Paliativos del Hospital de La Paz
DM, 06/03/2006
El autor considera que mientras que en el caso de un persona sana con
tendencias suicidas se le tiende ayudar para procurar que recupere las ganas de
vivir, en los enfermos incurables la discusión gira en torno a
expresiones como muerte digna o autodeterminación. Apunta que las
circunstancias que rodean al terminal pueden presentarle el suicidio como
única escapatoria y apela a la ayuda del enfermo hasta la muerte.
El pasado 17 de enero la Corte Suprema de Estados Unidos sentenció que
el fiscal general no puede prohibir que los médicos del Estado de
Oregón proporcionen sustancias para suicidarse a los pacientes que
cumplan los requisitos previstos en la ley sobre suicidio asistido, que
entró en vigor en ese Estado en 1997. Dicha ley permite a los
médicos recetar productos letales a los pacientes mayores de edad, con
una esperanza de vida inferior a seis meses y que, tras comunicar verbalmente
su deseo de suicidarse, lo reiteren por escrito 15 días después.
Esa sentencia me ha recordado una noticia publicada en el 2000 en Los Angeles
Times: un hombre desesperado estaba a punto de suicidarse en su vivienda y unos
policías le gritaron: "si te vas a suicidar, date prisa... y hazlo;
así nos podremos marchar de aquí". Momentos más
tarde, aquel pobre hombre se pegó un tiro en la cabeza, con la
consiguiente indignación de los que presenciaban la escena.
Evidentemente, cuando alguien decide suicidarse -tanto si está enfermo
como si está sano pero desesperado- no lo hace porque quiera morir sino
porque quiere dejar de sufrir. Por eso llama la atención que una
sociedad pueda responder de formas tan diferentes ante el deseo del suicida,
según sea su situación clínica. Lo explicaba muy bien hace
unos años Mark Pickup, un enfermo canadiense de esclerosis
múltiple: "si una persona sana presenta tendencias suicidas, recibe
ayuda, incluso se le somete a un tratamiento psiquiátrico hasta que pase
la crisis. El objetivo es procurar que esa persona recupere su autoestima para
poder vivir con dignidad. Si es un enfermo incurable o un discapacitado, la
discusión gira automáticamente en torno a expresiones como
"muerte digna", "libertad de elegir la propia muerte" o
"acto de autonomía y autodeterminación". ¿Por
qué esa diferencia?" (National Post. Toronto, 6.I.1999). Un informe
de la OMS del 2004, con motivo del Día Mundial de la Prevención
del Suicidio, cifraba en un millón el número anual de muertes en
el mundo por suicidios: más que la suma de los que mueren por homicidios
y por guerras. Un serio problema de salud pública, por tanto, que
reclama medios para prevenirlo y no unas medidas legislativas para facilitarlo
en algunos casos.
De este contrasentido advertía Javier Mahíllo, un joven profesor
de filosofía que falleció por un cáncer hace pocos
años: "¿Podemos recriminar a nuestros adolescentes que pongan
fin a sus jóvenes vidas cuando atraviesan terribles etapas de amargura y
desesperación y reivindicar, a renglón seguido, nuestro derecho a
suicidarnos para evitarnos sufrimientos? Pues no me parece lógico".
(Vivir con cáncer. Espasa, Madrid, 2000).
Libertad condicionada
A veces se afirma que un enfermo incurable que pide a su médico ayuda
para suicidarse está tomando una decisión perfectamente libre y
sin ningún tipo de condicionamientos. Pero probablemente esa libertad
esté muy condicionada por la propia enfermedad: de hecho, el paciente
está optando por algo que no conoce y que acabará con su propia
libertad. Seguramente la petición de muerte no nos parecería
racional en alguien que estuviera en una situación normal y cuya
libertad no estuviera tan condicionada. Puede ser bueno recordar que la
libertad tiene mucho que ver con la capacidad de independencia de lo externo.
En un enfermo grave, las circunstancias que le rodean -una atención
deficiente de sus necesidades, la sensación de inutilidad y de ser una
carga, el miedo al dolor, al deterioro físico, a la falta de
autonomía- pueden estar condicionando seriamente su libertad, y
presentándole el suicidio como la única escapatoria de una
situación que le resulta -o se imagina en el futuro- insoportable. Por
otra parte, se ha comprobado una gran fluctuación en los deseos de los
enfermos en fase terminal y una elevada prevalencia de cuadros depresivos, que
muchas veces no son diagnosticados -no es sencillo hacerlo- ni tratados.
También está descrito en estos pacientes el llamado
síndrome de desmoralización: pérdida de sentido, distress
psicológico, desánimo, desesperanza, etc.
Amar, según Pieper, es decirle a alguien: "es bueno que tú
existas". Malraux parece en sintonía con esa idea cuando afirma:
"la verdadera civilización consiste no sólo en reconocer que
el otro existe, sino en verlo como imprescindible". Muchas veces, el
enfermo que solicita la eutanasia o pide ayuda para suicidarse, está
haciendo una pregunta subliminal a los que le cuidan: "¿es bueno para
ti que yo exista? ¿estás contento de que yo siga viviendo?
¿hasta qué punto estás dispuesto a seguir cuidándome
con alegría?". La respuesta se la daremos con nuestra actitud.
Ojalá sea la que siempre animó a Cicely Saunders, pionera de los
Cuidados Paliativos: "No estamos aquí para ayudarte a morir;
estamos aquí para ayudarte a vivir hasta que mueras".
7.- El consentimiento parental no logra una gran bajada en los abortos
adolescentes
DM, 08/03/2006 Nueva York
La promulgación de leyes que requieren la notificación o el
permiso de los padres para que los menores aborten no parece haber producido un
fuerte descenso en el índice de abortos adolescentes, tal y como los
partidarios de este tipo de normas preveía, según un estudio
realizado por The New York Times.
El estudio, que examina seis estados norteamericanos que introdujeron normas
que obligan al consentimiento en la última década y que es el
primero que incluye datos posteriores a 1999, encontró unas tendencias
contradictorias sobre la materia. Por ejemplo, en Tenesse el índice de
abortos disminuyó cuando un tribunal federal suspendió un
consentimiento parental requerido. En Texas la tasa cayó después
de una ley que exigía la notificación, pero no tan
rápidamente como lo hizo años antes de la norma. Por su parte, en
Virginia el índice de abortos apenas se movió cuando el Estado
introdujo una norma de estas características en 1998.
Desde que la Corte Suprema de Estados Unidos reconoció el derecho de los
Estados para restringir el aborto en 1992, la legislación que regula la
participación parental ha sido la piedra angular en el esfuerzo por
reducir los abortos. Estas leyes han sido el foco de diversas campañas
electorales y largas batallas judiciales. Actualmente están presentes en
34 Estados y la mayoría de los norteamericanos afirma que las apoya.
Capacidad legislativa
"Es una de las pocas áreas en las que la Corte Suprema ha permitido
a los Estados legislar, por lo que se ha convertido en una llave para reducir
la tasa de abortos", señaló Mary Spaulding Balch, directora
del área legislativa del Comité Nacional del Derecho a la Vida,
quien se mostró convencida de la efectividad de las normas.
Ya los estudios sobre las leyes promulgadas y que hacían referencia al
periodo comprendido entre 1995 y 2004 no encontraron ninguna evidencia acerca
de que las normas supusieran un impacto significativo en el número de
menores que se quedan embarazadas o, una vez en ese Estado, en el número
que decide abortar. Los que apoyan las leyes consideran que promueven una mejor
toma de decisiones y que reducen los abortos. Mientras, los oponentes dicen que
debilita los derechos y que ponen en peligro vidas jóvenes al exponerlos
a las reacciones violentas de algunos padres.
8.- Mercedes Martínez: "La estructura sanitaria hace
difícil el secreto profesional"
DM, 09/03/2006 Carlos Méndez. Valladolid
La profesora de Medicina Legal de la Facultad de Valladolid, Mercedes
Martínez, considera que "la estructura actual del sistema sanitario
hace que sea difícil mantener el secreto profesional".
Mercedes Martínez, que ha participado en las II Jornadas de
Humanización de la Medicina, organizadas por la Asociación de
Intercambio de Estudiantes de Medicina de Valladolid, entiende que las
habitaciones hospitalarias dobles, donde el médico pasa consulta al
paciente con otro enfermo en la cama de al lado, o incluso con familiares, hace
que sea difícil mantener estrictamente este secreto.
Por ello, considera que los profesionales sanitarios deben ser conscientes de
la necesidad de la confidencialidad y que "los familiares, e incluso el
propio hospital, también deberían formar parte del secreto".
En este sentido, entiende que se ha avanzado mucho y que el personal es cada
vez más consciente de ello. No obstante, aún se siguen haciendo
comentarios en pasillos, evidentemente, sin intencionalidad
Deben tener más cuidado
El secreto puede ser compartido entre varios profesionales y se debe mantener
ante los propios familiares, a los que no deberían darse datos
"estrictamente confidenciales". Hay que intentar no contar aquello
que no aporte mucho, "pero prácticamente todo el mundo lo
hace".
Martínez ha explicado cómo todo el equipo sanitario está
afectado por el secreto profesional, "incluidos los estudiantes que
estén en prácticas". Asimismo, ha aclarado que existen tres
casos en los que el médico está exento de mantener este secreto.
Así se ha referido al supuesto de posibles detecciones de delito, con
partes de lesiones en las urgencias; cuando se trata de enfermedades de
detección obligatoria, con el fin de prevenir un posible daño
social, y por imperativo legal, cuando el médico tenga deber de
testificar en algún juicio, aunque en este caso el personal sanitario
debería ofrecer sólo los datos imprescindibles.
Además, ha explicado que el Código Penal establece que la
revelación de secreto profesional -el médico no está
específicamente recogido- puede conllevar penas de prisión,
aunque depende del tipo de secreto revelado.
9.- Limitar el esfuerzo terapéutico exige consenso con el
paciente
DM, 10/03/2006 José Mª Juárez Arias
La limitación de tiempo y recursos con que los médicos trabajan
en sus consultas provoca situaciones que obstaculizan su asistencia.
Según Javier Barbero, del Hospital La Paz, en Madrid, esta
decisión debe tomarse desde la ética clínica y el respeto
a los valores del paciente.
El día a día en las consultas médicas coloca al
médico en situaciones que le hacen plantearse hasta dónde debe
desarrollar su labor como sanitario. Hay momentos en los que el médico
decide limitar sus competencias a la hora de tratar al paciente y esta
decisión, según Javier Barbero Gutiérrez, psicólogo
adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario La Paz,
de Madrid, "debe tomarse bajo unos criterios que partan de la ética
y estén consensuados con otros profesionales, respetando los valores
morales del paciente y contando con su elección y la de sus familiares
en el abordaje dela patología".
Barbero, que ha coordinado el taller Limitación del esfuerzo
terapéutico en las Jornadas de Actualización que la Sociedad
Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc) ha organizado en
Madrid, opina que estas decisiones suponen "tomar determinaciones
éticas y clínicamente muy complejas porque el médico tiene
como finalidad curar a todos sus pacientes, pero su esfuerzo y los recursos de
los que dispone son normalmente limitados, por lo que en ocasiones se producen
situaciones de obstinación e incluso de abandono terapéutico, en
las que los aspectos emocionales influyen para que el médico tire la
toalla".
La tecnología influye
Según el organizador del taller, la tecnificación de la medicina
es uno de los factores que ha hecho pensar que "todo es admisible en la
atención de un paciente, y no es así. La toma de decisiones debe
someterse a un proceso de deliberación moral del médico con el
paciente y sus familiares, respetando los valores de la persona desde criterios
clínicos".
10.- CIU cambia en el Estatuto catalán 'muerte digna' por 'derecho a
morir con dignidad'
13/03/2006 Europa Press
Convergencia i Unió ha matizado el artículo del Título de
Derechos y Deberes del Estatuto que hacía referencia a la "muerte
digna". El artículo 20, que se rubricaba como el "derecho a
morir con dignidad", pasará ahora a ser el "derecho a vivir
con dignidad el proceso de la propia muerte".
De esta forma CiU quiere garantizar que el cambio operado en la
redacción zanje cualquier duda interpretativa de ligarlo a la eutanasia.
Además, se ha reorganizado el apartado 1 de dicho artículo que
pasa a reconocer primero el derecho a "vivir con dignidad el proceso de la
muerte" y después el derecho a "recibir un adecuado
tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales y a vivir con dignidad
el proceso de su muerte".
Josep Sánchez Libre, diputado de CiU en el Congreso, ha manifestado que
la nueva definición es "más moderna" y ha lanzado un
mensaje de "tranquilidad, serenidad y transparencia" para las
entidades "inquietas" por informaciones que interpretaban que este
artículo consagraba el derecho a la eutanasia o el suicidio inducido.
Sánchez ha afirmado que el Estatuto "no configura la
eutanasia" ni tampoco el aborto libre en el artículo 41.5. El
diputado ha añadido que "la configuración de estos derechos
habría sido inasumible para la mayoría de los diputados de
CiU", que se manifiesta en contra de este tipo de derechos.
Diego López Garrido, secretario general del grupo parlamentario del
PSOE, ha asegurado que el texto catalán "no despenaliza el aborto
libre ni establece la poligamia como legal".
Josep Piqué, presidente del PP catalán, ha aclarado que "con
esta enmienda nos quieren hacer creer que se solucionan los problemas de
interpretación, pero no se sostiene".
11.- Diego Gracia: "Hay conflicto entre la ética profesional y
la institucional"
DM, 14/03/2006 Pilar Laguna. Murcia
Diego Gracia, bioético y catedrático de Historia de la Medicina
de la Universidad Complutense de Madrid, considera que el conflicto que existe
entre la ética del profesional sanitario y la institucional exige como
primer paso la búsqueda de la equidad y de la eficiencia. Sin embargo,
también será necesario resolver otros aspectos como la
renovación del pacto de los médicos con la sociedad y el
desarrollo de un concepto nuevo de profesionalidad.
Gracia, que ha participado en la I Jornada de Bioética Clínica
Doctor Juan Gómez Rubí, organizada por el Hospital Virgen de la
Arrixaca, de Murcia, sostiene que "es una obligación moral buscar
una gestión eficiente, porque lo contrario sería derrochar
recursos, pero la eficiencia no basta en un sistema sanitario porque
también hay que garantizar la igualdad de acceso". Por ello, es
necesario promover una "gestión prudente y razonable" de este
conflicto incorporando otros valores inherentes a las organizaciones
sanitarias.
Las entidades colegiales y las asociaciones científicas de Europa y
América, que tienen una idea muy similar sobre la profesión
médica, ven sus valores intrínsecos amenazados por la disparidad
creciente entre las necesidades legítimas de los pacientes, los recursos
disponibles, la dependencia de las leyes del mercado para transformar los
sistemas sanitarios e incluso por la tentación de los médicos de
abandonar su compromiso de velar por el bienestar de los enfermos.
De un modelo a otro
Para Diego Gracia, la crisis tiene su raíz en los años sesenta,
cuando comenzó a desvanecerse la idea clásica de profesión
con moralidad especial distinta de la común a los oficios. "El
modelo clásico se desmoronó cuando los economistas comenzaron a
gestionar la sanidad al modo de los oficios, buscando la mayor eficiencia. Los
médicos estaban tan desconcertados que han tardado veinte años en
reaccionar ante la pérdida de prestigio, pero ya son conscientes de que
no se puede volver al antiguo modelo profesional ni al que supone estar en
manos de los economistas, sino que en la definición de las instituciones
sanitarias tendrán que intervenir los profesionales, los economistas y
los ciudadanos".
Los facultativos tendrán que buscar un pacto de "nueva
profesionalidad".
12.- Conflictos que genera la procreación asistida
Rafael Serrano Aceprensa,15-03-2006
El Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) ha negado, en sentencia
publicada el 7 de marzo, el derecho de una mujer a gestar los embriones
concebidos "in vitro" y luego congelados, toda vez que el padre no
quiere. La ley británica establece que se necesita el consentimiento de
ambos progenitores para implantar los embriones.
La pareja (no casada) formada por Natallie Evans y Howard Johnston
decidió recurrir a la fecundación "in vitro" en 2001,
cuando ella tenía un cáncer incipiente que obligaba a que le
extirparan los ovarios. Obtuvieron así seis embriones que mandaron
congelar, con intención de que ella los gestara una vez terminado el
tratamiento que la dejaría estéril. Pero poco después los
dos se separaron, y aunque ella seguía queriendo tener un hijo,
él no se lo permitió. Evans acudió, sin éxito, a la
justicia británica, y finalmente al TEDH.
Evans alegó tres motivos en su recurso a los jueces de Estrasburgo:
primero, el derecho de los embriones a la vida; segundo, su propio derecho al
respeto de la vida privada y familiar; tercero, Evans se quejaba de trato
discriminatorio en comparación con la mujer que queda embarazada de modo
natural, pues en este segundo caso el embrión habría continuado
su desarrollo aunque el padre ya no deseara tener el hijo.
La sentencia rechaza el recurso de Evans. Por una parte, niega que el derecho a
la vida reconocido en el Convenio Europeo de Derechos Humanos (art. 2) se
aplique necesariamente al embrión. Según los jueces, los Estados
europeos tienen al respecto amplio margen para decidir de un modo u otro. Como
no hay, dicen, consenso científico y jurídico sobre el inicio de
la vida humana, prevalecen las leyes nacionales.
Una vez descartado el derecho de los embriones, la sentencia considera el
litigio como un conflicto entre dos voluntades. Cada parte tiene derecho al
respeto a la vida personal y familiar (art. 8 del Convenio), que incluye
–dice la sentencia– "el derecho al respeto de la decisión
de tener un hijo o de no tenerlo". Para asegurarlo, la ley
británica sobre fecundación artificial estipula que se necesita
el consentimiento expreso de los dos progenitores para cada paso del proceso,
del que la implantación es el último; pero otros países
(Austria, Estonia, Italia) establecen que el consentimiento dado para la
fecundación es irrevocable. Vista la diversidad, así como la
dificultad de hallar el justo equilibrio entre los intereses de las partes, los
jueces concluyen que los Estados tienen también aquí un
"amplio margen de apreciación", dentro del cual cabe la
solución británica.
Esta misma razón, añade la sentencia, basta para rechazar la
tercera alegación, la de discriminación injusta (art. 14 del
Convenio). La diferencia de trato con las mujeres que pueden concebir de modo
natural está objetivamente justificada, pues su fin es proteger la
libertad de una y otra parte en el peculiar caso de la fecundación
artificial.
En consecuencia, los seis embriones de Evans y Johnston serán
destruidos, en conformidad con la ley británica, salvo en el improbable
caso de que la recurrente logre llevar su demanda a la Gran Sala del TEDH y que
allí le den la razón.
Equidad imposible
En verdad no es fácil dirimir el pleito entre Evans y Johnston. Ella
quiere ser madre; iba a serlo con acuerdo de él, pero luego él se
retracta y le deja sin su única oportunidad de tener un hijo. Él,
por su parte, una vez terminada la relación entre ambos, se niega a que
le hagan padre, contra su voluntad, de un niño al que no va a cuidar. El
TEDH, al admitir que el hombre pueda revocar su consentimiento después
de la fecundación, da por válida la tesis, mantenida por el Reino
Unido, según la cual la responsabilidad parental no se adquiere hasta la
implantación, aunque también considera aceptable que otros
países definan el asunto de manera diversa.
En contra, Evans alegó que en la fecundación "in
vitro", la situación de la mujer, que ha de gestar, no es
comparable con la del hombre, de modo que el derecho de ella es prioritario.
Los jueces reconocen que la mujer está involucrada en la
reproducción en grado más intenso; pero replican que, a los
efectos del art. 8, el derecho de la parte masculina no es menos digno de
protección que el de la mujer. Ciertamente, la peculiaridad femenina
implica, de hecho, que su decisión es revocable y que ella goza de poder
de veto, pues no sería posible obligarla a gestar si no quisiera que le
implantasen los embriones. Así pues, parece equitativo dar derecho de
veto a ambas partes hasta la implantación, como hace la ley
británica. La sentencia considera que con esa opción se logra un
tratamiento equilibrado de los intereses de una y otra parte.
Pero el aparente equilibrio se rompe luego, pues realmente no es verdad que la
inamisible responsabilidad parental se adquiera con la implantación.
Iniciado el embarazo, la mujer tiene derecho absoluto de veto, cualquiera que
sea la voluntad del hombre. Como la ley permite el aborto, la decisión
de ella sigue siendo revocable, aunque él ya no pueda echarse
atrás. El padre en ningún caso puede evitar que la madre aborte
si ella quiere, y tampoco puede obligarla a abortar si ella quiere dar a
luz.
Por otro lado, la ley británica –y las de otros países–
no es del todo coherente al exigir el consentimiento expreso de ambas partes,
pues a la vez admite que nazcan niños sin padre legal, mediante semen de
donante. Entonces, no acaba de explicarse por qué Evans no podría
tener un hijo sin padre legal, como tantos otros. Johnston simplemente
quedaría en una situación similar a la de tantos donantes de
semen que, con la bendición de la ley, son padres sin responsabilidad
paterna. Pero se ve que no hay problema en crear huérfanos de encargo...
con tal que el padre tenga los ojos vendados. Un observador imparcial se
preguntaría si es menos irresponsable el que no quiere saber que quien
rehúsa la carga conocida.
En bien del niño
La procreación asistida tiende a generar paradojas y una maraña
jurídica que se presta a pleitos muy difíciles de resolver con
equidad. El problema está en el inicio mismo. La fecundación
artificial desvirtúa el sentido de la maternidad y la paternidad, al
ponerlas en un contexto técnico y comercial donde pueden surgir
problemas como en todos los contratos, operaciones mercantiles y
prestación de servicios con precio.
Pero si no se quiere replantear todo, al menos se podría hacer el
sistema un poco menos absurdo. Lo primero sería dar alguna relevancia
jurídica al interés del embrión, aunque no se le
reconociera expresamente como sujeto propio de derechos. No tiene sentido que
la ley –como en Gran Bretaña– obligue, antes de admitir una
solicitud de reproducción asistida, a tomar en consideración el
bien del niño que nacerá y, una vez que es embrión, se
prive de fuerza jurídica a su bien. En segundo lugar, se
reducirían los pleitos si el acceso a la reproducción asistida se
limitase a los matrimonios, como ya se hace en algunos países.
También sería prudente que el consentimiento fuera irrevocable
desde el primer momento. Además, si solo se permitiera crear los
embriones estrictamente imprescindibles, para implantarlos de inmediato, y se
prohibiera congelarlos, desaparecería el lapso en el que pueden cambiar
las circunstancias o las voluntades y surgir conflictos irresolubles.
13.- La Audiencia de Barcelona ordena la hospitalización de una joven
anoréxica que se niega a ser tratada
ROCÍO S. MIDE 1,70 METROS Y PESA 43 KILOS
El Mundo, 15/03/2006.
BARCELONA.- La Audiencia de Barcelona ha ordenado el ingreso involuntario en un
centro hospitalario de Rocío S., una joven de 20 años que padece
anorexia y que se niega a ser tratada de su enfermedad, al entender que la
muchacha está afectada por "un trastorno psíquico".En
al auto emitido por la Sección 18 de la Audiencia de Barcelona, se
ordena el ingreso involuntario de la joven "en el centro médico que
proceda" porque está afectada por un "trastorno
psíquico", aunque esta decisión judicial aún no es
firme porque puede ser recurrida por la afectada.
Las hermanas de Rocío S., que mide 1,70, pesa 43 kilos e intentó
suicidarse el pasado mes de diciembre, solicitaron hace un año a un
juzgado de Badalona que obligara a la muchacha a someterse a tratamiento, ya
que ésta se negaba a hacerlo voluntariamente, pero la juez de primera
instancia lo denegó pese a que había informes médicos que
alertaron de "riesgo vital".
En estos informes se explicaba que, además del diagnóstico de
anorexia y bulimia, la joven practicaba "sobreingestas sin control, con
inducción del vómito" y presentaba "rasgos
límite de personalidad".
Pese a ello, la titular del Juzgado de Primera Instancia número 2 de
Badalona dictó el 14 de abril del año pasado un auto en el que
desestimó la autorización del internamiento de Rocío tras
solicitar un informe forense que "no apreció alteraciones o
deficiencias físicas o psíquicas que impidan el gobierno de
sí misma".
Tras conocer esta decisión, Ángeles S, una de las hermanas,
aseguró que "el forense ni se molestó en pesar a mi hermana,
ella le dijo que pesaba 48 kilos y que no le pasaba nada y él se lo
creyó".
"Mi hermana está cada vez peor, necesita ayuda y nadie se la
da", explicaba entonces Ángeles, que advirtió de que
Rocío, que perdió su empleo y su pareja por culpa de su
enfermedad, estaba "variando a un carácter cada vez más
agresivo".
Por ello, la abogada de la familia, Olga Rubio, calificó de
"incomprensible" la decisión primera de la juez, "que
impidió que la chica pudiera ser ayudada médicamente".
Mientras tanto, el pasado 11 de diciembre, Rocío S., tuvo que ser
asistida en el hospital de Can Ruti de Badalona tras ingerir un vaso de
lejía e intentar suicidarse cortándose las venas.
La abogada pidió que "la anorexia y la bulimia sean tratadas no
sólo como trastornos físicos, sino también como trastornos
mentales, que generan problemas de comportamiento y familiares y que invalidan
la voluntad de los que la padecen, que, aunque controlen su cuerpo, no son
conscientes de lo que están haciendo con él".
"Un error de apreciación"
La Audiencia, que considera que el juzgado de Badalona, pudo cometer "un
error de apreciación", ha estimado la apelación presentada
por la abogada de la familia, en la que argumentaba que "el
anoréxico es una persona enferma, puesto que no puede decidir por
sí mismo, y su conducta de desafío encierra su sufrimiento
psíquico".
La resolución de la Audiencia no implica el inmediato internamiento de
Rocío S. ya que la chica tiene un plazo de cinco días
hábiles para recurrir la decisión judicial.
Una vez el auto sea firme, el caso se trasladará al Juzgado de
Instrucción número 2 de Badalona, que fue el que denegó su
ingreso involuntario y al que ahora corresponde ejecutar la resolución
de la Audiencia y designar el centro médico en el que la joven
será internada.
El nuevo informe forense aconseja el "tutelaje" de Rocío, que
sufre un "trastorno de personalidad" severo, sin que se tenga por
enferma
En su auto, el tribunal considera que el juzgado de primera instancia pudo
incurrir en un error de apreciación dado que sólo valoró
el informe médico forense que negaba que la joven sufriera una
alteración psíquica, sin tener en cuenta los elaborados por el
Hospital de Bellvitge de L'Hospitalet de Llobregat (Barcelona) y por el de Sant
Pau de Barcelona.
En sus correspondientes informes, el Hospital de Sant Pau diagnosticó
una anorexia nerviosa a Rocío S., mientras que el Hospital de Bellvitge
recomendó "agilizar el proceso involuntario vía
judicial" para adelantar en lo posible el tratamiento.
El tribunal ha acordado el internamiento de la chica a la luz de esos
dictámenes y de un nuevo informe forense, elaborado por un especialista
psiquiatra por encargo de la Audiencia de Barcelona, que aconseja su
"tutelaje" para ser sometida a tratamiento psiquiátrico y
determina que Rocío S. sufre un "trastorno de personalidad con
cierta severidad", sin que se tenga por enferma.
La Audiencia mantiene en su auto que Rocío S. sufre una enfermedad
psíquica real de la que ella no es consciente, lo que impide su
tratamiento, por lo que ha ordenado su internamiento no voluntario "en su
interés y beneficio".
El auto añade que, si bien la chica no puede por ahora comprender que su
internamiento redunda en beneficio suyo, "tras el necesario tratamiento y
rehabilitación, en su mejora, podrá entender, apreciar y valorar
la correcta lucha de su familia para su curación y bienestar".
El caso de Rocío S. ha despertado un debate social en toda España
sobre la consideración de enfermedad psíquica de la anorexia y
sobre si los jóvenes que la padecen son o no conscientes de la necesidad
de ser tratados por el riesgo vital que comporta esta patología.
14.- ¿Quién creó a Dolly? El famoso autor de la primera
clonación de un mamífero reconoce que otros hicieron la mayor
parte del trabajo
MALEN RUIZ DE ELVIRA - Madrid EL PAÍS, 17-03-2006
Un abogado preguntó la pasada semana al científico
británico Ian Wilmut, mundialmente famoso por la creación de
Dolly, el primer mamífero clonado: "¿Se puede decir que la
afirmación 'Yo no creé a Dolly' responde a la verdad?".
Wilmut, sorprendentemente, dijo: "Sí". A partir de ahí,
la historia saltó a los medios de comunicación del Reino Unido,
que la han ampliado con numerosos detalles. No se trata, sin embargo, de un
asunto ni siquiera parecido al fraude recientemente descubierto de otro
veterinario, el coreano Hwang Woo-suk, sino de un reflejo del competitivo mundo
de la investigación científica de alto nivel.
La afirmación de Wilmut se produjo en el curso de un juicio en
Edimburgo, sin relación con Dolly, en el que el científico
está acusado por otro investigador de maltratarle profesionalmente
cuando lo tuvo a sus órdenes. En declaraciones posteriores ante el
tribunal, Wilmut admitió que al menos el 66% del mérito de crear
a Dolly corresponde a Keith Campbell, biólogo celular contratado por
él en el Instituto Roslin, pero arguyó que él
enseñó al equipo las técnicas de transferencia nuclear y
coordinó el trabajo. Campbell figuró en último lugar entre
los firmantes del artículo que presentó a Dolly en la revista
Nature en 1997. Según el diario The Guardian, Campbell, que
también ha tenido su parte de fama, abandonó el equipo en 1997
debido precisamente al excesivo protagonismo de Wilmut, que fue el primer
firmante de aquel artículo. Ahora no ha querido hacer declaraciones
sobre este asunto.
Pero todavía hay más protagonistas, que están contando su
historia. Es el caso de Angelika Schieke, la segunda firmante del
artículo, que era estudiante de doctorado en aquella época.
Según ella, en declaraciones The Scientist, Wilmut obtuvo el
protagonismo porque lo pidió y los demás coautores se lo
concedieron durante una reunión, a pesar de que no reflejaba su
contribución. Dos de los técnicos que hicieron el duro trabajo de
manipulación de centenares de óvulos y células, cuyo
único fruto fue Dolly, se han quejado igualmente de que su trabajo no ha
sido suficientemente reconocido.
Wilmut ha obtenido recientemente el segundo permiso del Gobierno
británico para clonar embriones humanos para derivar de ellos
células madre, como director del nuevo Centro de Medicina Regenerativa
de la Universidad de Edimburgo. El primer permiso lo obtuvo la Universidad de
Newcastle, donde trabajaba el científico serbio Miodrag Stojkovic, que
se ha trasladado este año al Centro de Investigación
Príncipe Felipe de Valencia. Según la prensa británica,
los casos de Campbell y Stojkovic son parecidos, ya que éste
último dejó Newcastle enfadado con su jefa, Alison Murdoch, por
haber presentado precipitadamente en rueda de prensa en mayo de 2005 y haberse
apropiado de gran parte del mérito del primer embrión humano
clonado en Europa.
En The Scientist, Stojkovic ha criticado a Wilmut por figurar como primer
autor, aunque ha reconocido que es una práctica habitual en los
artículos científicos. El diario The Scotsman ha llegado incluso
a sugerir que a Wilmut se le podría quitar el prestigioso premio
alemán Paul Erlich, que le fue concedido el año pasado. Esta
posibilidad ha sido desmentida por un portavoz de la fundación que
otorga el galardón. Sin embargo, otros científicos se han puesto
del lado de Wilmut y creen que no exageró su contribución, porque
los jefes de equipo normalmente no hacen el trabajo en sí, sino que lo
definen y dirigen, pero sin ellos no se lograrían los resultados
buscados.
Dolly nació en julio de 1996 y fue sacrificada en febrero de 2003 debido
a su mal estado de salud. Desde entonces, con la misma técnica, se han
clonado numerosos mamíferos, el último de los cuales es el perro
Snuppy, creado precisamente por Hwang.
15.- Cataluña. Sale a información el decreto de
regulación de las terapias naturales
DM, 20/03/2006 Carmen Fernández. Barcelona
El Departamento de Salud de la Generalitat ha sacado a información
pública el proyecto de decreto por el cual se regularán las
condiciones para el ejercicio de la acupuntura y terapias orientales afines,
criterio naturista, terapia y técnicas manuales y criterio
homeopático en la comunidad autónoma, tras presentarlo el
sábado a los profesionales sanitarios interesados.
El proyecto establece que los centros donde se practican estas terapias
necesitarán una autorización del Departamento de Salud, que se
renovará cada cinco años, y cumplir con varios requisitos
higiénico-sanitarios, estructurales y de equipamiento y que los
profesionales que las ejercen actualmente, sanitarios y no sanitarios,
tendrán que acreditarse oficialmente.
En el primer caso, podrán solicitar la acreditación tras haber
cursado un programa o varios en un centro universitario o de formación
específica, igualmente autorizado por el Departamento Salud, y haber
superado las pruebas de evaluación del Instituto de Estudios de la Salud
(IES) de la Generalitat.
Los no sanitarios tendrán, además, que acreditar que aceptan la
Declaración colectiva de principios de la práctica de terapias
naturales, aprobada por el Departamento de Salud.
La acreditación profesional tendrá una vigencia de diez
años tras los cuales habrá que superar una prueba de
evaluación para la reacreditación.
Los requisitos anteriores facilitan que continúen ejerciendo quienes se
dedican actualmente, pero para los que quieran iniciar la formación se
ha previsto que dispongan de una titulación que les permita el acceso a
los ciclos formativos de grado superior de formación profesional o haber
superado la prueba de acceso anual, de acuerdo con planes en materia de
educación.
Centros de formación
El decreto regula las características que deberán cumplir los
centros de formación en terapias naturales y establece que la
autorización de la actividad dependerá también del IES. En
cuanto al personal formador, tendrá que disponer de acreditación
como práctico y demostrar una actividad asistencial mínima de
tres años.
Los contenidos formativos en ciencias de la salud de los prácticos en
medicinas naturales serán impartidos por licenciados o diplomados
sanitarios.
16.- Adoptada una recomendación sobre el uso de material
biológico de origen humano
21/03/2006 Efe Paris
El Consejo de Europa ha adoptado por unanimidad una recomendación sobre
el uso de material biológico de origen humano en el terreno de la
investigación. El texto, que no tiene carácter vinculante,
establece reglas de gestión de las muestras de material biológico
conservadas en los hospitales o de aquéllas constituidas para la
creación de bancos de ese tipo de elementos, según el Consejo de
Europa.
La organización paneuropea, cuyos objetivos son la defensa de los
Derechos Humanos y del Estado de Derecho, no ha abordado la cuestión de
las células madre embrionarias ni la de otras células fetales,
que serán objeto de un texto posterior. De haberse incluido, se hubiera
tardado varios años en tener una recomendación como la actual, y
además hubiera sido difícil lograr el consenso de los Estados que
se ha conseguido ahora.
La recomendación ofrece líneas directrices en términos de
información y de consentimiento de las personas de las que se obtienen
muestras biológicas como pueden ser los análisis de sangre.
También precisa los requerimientos de un examen previo e independiente
sobre los proyectos de investigación que se hacen sobre dichas muestras,
las medidas de seguridad del material biológico o las reglas de
confidencialidad respecto de las informaciones personales que lo
acompañan.
Biobancos
El texto fija las condiciones en las que se puede transferir el material de un
país a otro. Además, establece que los biobancos o bancos de
muestras biológicas deben estar abiertos a los investigadores, en la
medida en que ese acceso debe garantizarse en condiciones equitativas para
evitar algunas tentaciones observadas en países de Europa del Este. No
obstante, no entra en si dichos bancos tienen que tener imperativamente
titularidad pública.
17.- La Ley de Investigación Biomédica regulará la
clonación terapéutica
El texto prohíbe expresamente la creación de embriones destinados
a la investigación
ELMUNDO.ES | AGENCIAS
La ministra de Sanidad, Elena Salgado, ha presentado al Consejo de Ministros un
informe sobre el anteproyecto de Ley de Investigación Biomédica,
que en un futuro podría permitir la clonación terapéutica
o transferencia nuclear en España. Los ministros han dado el visto bueno
al informe, "una ley que estamos esbozando", según ha dicho la
vicepresidenta del Gobierno, María Teresa Fernández de la
Vega.
Según la vicepresidenta, esta ley pretende "dar garantía
jurídica y legal para los avances de la ciencia que tan prometedores
resultados" están consiguiendo. Entre otras cosas, la normativa
regularía la investigación con células embrionarias, los
análisis genéticos y los bancos de material biológico,
así como los estudios que implican algún procedimiento invasivo
del paciente. También prevé la creación del Comité
de Bioética de España y la promoción de la
investigación biomédica.
Este informe no es el anteproyecto definitivo, de modo que todavía
tendrá que volver a pasar por el Consejo de Ministros antes de ser
discutido en el Parlamento.
La mayor novedad es la autorización y regulación, por primera vez
en España, de la transferencia nuclear con fines terapéuticos y
de investigación. El texto permite la utilización de cualquier
técnica de obtención de células troncales humanas siempre
y cuando ésta no suponga la creación para tal fin de un
embrión, con lo que queda prohibida expresamente la creación de
embriones destinados a la investigación.
En Europa, sólo el Reino Unido, Bélgica y Suecia permiten la
clonación con fines terapéuticos y fuera de este continente se
suman a esta lista: Japón, Australia, Singapur, Israel y Corea. Con el
anteproyecto de ley Salgado pretende situar a España entre esta lista y
convertirlo en uno de los países más avanzados en este
ámbito.
"La autorización de la transferencia nuclear es un avance
extraordinario para facilitar la investigación en medicina
regenerativa", ha declarado Carlos Martínez, presidente del Consejo
Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Según este
experto, "el informe sobre el anteproyecto de ley representa un paso
absolutamente importante para colocar a España a la altura de los
países europeos que están en la vanguardia de estas
investigaciones".
En la misma línea se ha expresado el director del Instituto Valenciano
de Infertilidad (IVI), Antonio Pellicer, que considera la inclusión de
la clonación terapéutica "un avance muy importante para
evirar el rechazo inmunológico a cualquier tipo de injerto o
trasplante". Pellicer ha acogido con entusiasmo la noticia, pero recuerda
"que queda mucho camino por recorrer".
Principios esenciales
El anteproyecto de ley se articula sobre el respeto a una serie de principios
esenciales, como la protección de la salud, de la dignidad e identidad
del ser humano, el consentimiento y el derecho a la información, la
protección de datos personales y el deber de confidencialidad, la no
discriminación, la gratuidad, la libertad de la investigación y
producción científica y la coordinación de iniciativas y
esfuerzos entre el sector público y privado.
Como ha precisado la titular de Sanidad, el texto intentará garantizar
los "máximos controles éticos y jurídicos" sobre
estas investigaciones.
Para permitir el uso de la transferencia nuclear en cada caso concreto que
planteen los científicos, el anteproyecto contempla la creación
de un Comité de Garantías, que sería el encargado de dar o
no la autorización correspondiente y que marcaría las pautas
sobre la apertura o cierre de bancos de material biológico.
El Banco Nacional de Líneas Celulares, cuya sede central se encuentra en
Granada, será el encargado de almacenar las líneas de
células troncales obtenidas y de facilitarlas gratuitamente a los
científicos, una vez que tengan el informe favorable hacia su proyecto
de investigación.
Impulso a una técnica controvertida
La clonación terapéutica consiste en transferir un núcleo
de una célula adulta a un óvulo al que se le ha extraído
su núcleo. El objetivo es reprogramar su crecimiento celular y tratar de
orientarlo hacia la creación de órganos o tejidos que luego
puedan ser trasplantados al donante para combatir alguna patología.
La Ley de Reproducción Asistida no contempla este tipo de
clonación al no tratarse de una técnica de reproducción
humana asistida, sino de investigación. Por eso, en principio
será regulada en la futura Ley de Investigación en
Biomedicina.
Ya el verano pasado el ministerio de Sanidad, el Consejo Superior de
Investigaciones Científicas y el Instituto Salk (California, EEUU)
lanzaron un convenio para promover la investigación con células
madre troncales mediante la formación de investigadores españoles
en esta área de la Biomedicina.
18.- Éticos y letrados aconsejan cómo tratar la
investigación
30/03/2006 Europa Press. Bilbao
Científicos y especialistas en ética y abogados de 14
países -entre ellos China, Canadá, Estados Unidos y
España- han elaborado una serie de recomendaciones para la conducta
ética en la colaboración internacional ante la diversidad de las
políticas nacionales sobre la investigación con células
madre embrionarias. A su juicio, "es vital que se analicen las
restricciones y miedos que están impidiendo el progreso de la
ciencia".
Según han informado fuentes de la Universidad del País Vasco, las
recomendaciones son el resultado de un congreso de tres días celebrado
en el Centro de Conferencias Wellcome Trust Hinxton en Cambridgshire (Reino
Unido), durante el cual se ha puesto en marcha el Grupo Hinxton, un consorcio
multidisciplinar sobre ética y derecho del uso de las células
madre. Su misión es promover la colaboración internacional y el
diálogo sobre la ética de nuevos y emergentes retos en la ciencia
de células madre. Se trata de la primera vez que investigadores y
especialistas en ética y derecho identifican conjuntamente líneas
concretas sobre cómo la ciencia y la sociedad deberían responder
ante las contradicciones en las leyes nacionales y los valores que rigen esta
cuestión.
En opinión de los especialistas, "a menudo es difícil saber
cuáles son los deberes éticos y legales para los
científicos involucrados en colaboraciones de carácter
internacional. Es más, los nuevos retos éticos que presenta la
ciencia de células madre deben ser debatidos a nivel internacional si se
quiere que este campo progrese de una manera que sea moralmente
responsable".
19.- Sanidad regula el uso autólogo de cualquier célula o
tejido
DM, 30/03/2006 T. del Pozo/S. Churruca
Se esperaba un decreto que pusiera orden en el controvertido asunto de los
bancos privados de cordones umbilicales, pero el Ministerio de Sanidad ha
aprovechado el texto para regular la obtención, conservación y
donación de cualquier tipo de célula o tejido con el fin del uso
autólogo.
El decreto que regulará los bancos de cordones umbilicales no
será tal. El Ministerio de Sanidad ha decidido redactar una norma
más amplia y ambiciosa, referida a la obtención,
conservación y donación de cualquier tipo de célula o
tejido para un eventual uso autólogo. Se ha hecho así en
previsión de futuros avances y aplicaciones de otro tipo de material
biológico. El texto sí recogerá una mención
especial a la donación de células reproductivas a través
de sus anexos.
Según ha podido saber Diario Médico, el decreto contará
con nueve anexos en los que se especificarán los requisitos
técnicos para la acreditación de centros que puedan obtener este
material biológico, el sistema de evaluación para comprobar su
utilidad, así como los requisitos y procedimientos de
codificación y conservación.
De esta forma se hará la trasposición de la normativa europea al
respecto y se cubrirá el actual vacío legal existente en
España. Los criterios que se han adoptado son los que ya se aplican en
los bancos públicos. Así se homogeneiza esta actividad, con lo
que el cliente de la iniciativa privada tendrá las mismas
garantías de calidad que el usuario de un banco público.
Además, al contar con el mismo sistema de codificación se
favorece la posibilidad de que una persona que haya conservado material para
uso autólogo pueda donarlo para uso público, ya que todas las
células o tejidos, sin importar su procedencia y destino final,
figurarán en un registro estatal común y con códigos
homogéneos.
Cambio de opinión
El Ministerio de Sanidad, en principio y siguiendo la línea europea, se
había manifestado contrario a los bancos privados de cordón
umbilical. Así lo habían manifestado tanto la ministra, Elena
Salgado, como el coordinador nacional de trasplantes, Rafael Matesanz. Sin
embargo, el Ministerio cambió su postura ante la realidad de que el
vacío legal estaba favoreciendo la aparición de empresas que se
movían en el terreno ya no de lo ilegal, sino de lo alegal, y que
ofrecían a sus clientes la posibilidad de conservar los cordones
umbilicales. Al no existir bancos privados en España, estas empresas
almacenan el material obtenido en los dos países europeos que sí
lo han permitido ya. Además, varias administraciones autonómicas
habían expresado su interés en regular esta actividad y la
presión social creció ante la noticia de que los Príncipes
de Asturias habían decidido conservar el cordón umbilical de su
hija Leonor.
Como resultado de todo ello, llegó el anuncio de Elena Salgado de que su
Ministerio estaba dispuesto a modificar su postura y regular la actividad.
Coincidiendo con el Foro Internacional en Donación y Trasplante de
Órganos, que se celebra hoy y mañana en Madrid, se espera que
Salgado dé a conocer en qué punto se encuentra el texto del
decreto, que en estos meses ha conocido numerosas redacciones y que
marcará el desarrollo posterior de la regulación
autonómica de esta actividad.
Finalmente, se ha diseñado una norma más amplia en su alcance y
muy concreta en cuanto a requisitos técnicos, lo que hará que el
negocio de los bancos privados cuente con mayores garantías de calidad,
pero también que el servicio se encarezca.
Madrid tendrá que revisar su norma
El decreto del Ministerio de Sanidad, que traspone una norma europea, obliga a
las administraciones autonómicas. Hasta el momento sólo una
comunidad, la de Madrid, había tomado la iniciativa y había
redactado su propio decreto. De hecho esta autonomía ha sido la que con
más fuerza ha venido reclamando que se cubriera el vacío legal
existente, ya que sus dirigentes sí se han mostrado a favor de
incorporar la iniciativa privada en este campo. Sin embargo, su texto se limita
a regular la actividad de los bancos de cordón umbilical.
Además, el documento madrileño no ha entrado en las
especificaciones técnicas sobre requisitos de acreditación de
centros en los que se puedan obtener, procedimientos de conservación,
codificación y registro que ha incluido el borrador del Ministerio.
Esto va a suponer que la norma de la Comunidad de Madrid tendrá que
sufrir modificaciones para adaptarse a la estatal o bien tendrá que
contemplar un desarrollo posterior reglamentario que incorpore las condiciones
que marca el Ministerio.
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