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Artículos Breves. Mes de
Noviembre 2007
Indice:
- Daniel Callahan: "Es justo limitar el uso de tecnología
médica en los ancianos"
- Datos genéticos de 900 familias en internet.
- ¿Está justificado discriminar a una persona anciana? Rogelio
Altisent
- José Manuel Ribera: "La edad no es factor determinante en la
distribución de recursos limitados"
- El 'padre del genoma' Craig Venter anuncia la creación de un
cromosoma artificial
- El Nobel de Medicina premia las tecnologías para la
manipulación genética en ratones
- Un público informado puede opinar sobre qué se investiga
- Belén Prado: "El nuevo Comité Nacional de
Bioética no debe ser politizado"
- ¿Quién es el propietario de la sangre de cordón
umbilical?
- El mapa de nuestras diferencias genéticas
- Los tres meses siguientes al inicio de la terapia contra el VIH son los
más críticos para los pequeños
- La salud pública prevalece sobre el derecho del paciente a ser
informado
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1.- Daniel Callahan: "Es justo limitar el uso de tecnología
médica en los ancianos"
Carmen Fernández. Barcelona 02/10/2007
El filósofo y experto en bioética neoyorquino Daniel Callahan ha
visitado Barcelona, invitado por la Fundación Víctor
Grífols, para exponer su visión acerca de lo que es justo en la
distribución de recursos sanitarios limitados e insistir en la necesidad
de poner topes en ancianos. En el 2004 publicó un polémico libro
(Poner límites. Los fines de la Medicina en una sociedad que envejece.
Ed. Triacastela) en el que defendía la idea de que la edad del paciente
sea uno de los criterios que influyan en la distribución de recursos
sanitarios limitados; que ya fue apuntada antes por expertos como Alan
Williams, pionero y promotor de la Economía de la Salud.
Tras analizar todas las críticas que recibió entonces en su
país, Estados Unidos, ¿se lo ha pensado mejor?
-Sí, de hecho he redactado de nuevo aquel trabajo introduciendo el
concepto de Duración de la vida natural, con el que hago referencia a
que cuando se llega a los 80 años de edad ya se ha vivido todo lo que
había que vivir; aunque hay gente a la que ese término no le
gusta porque la vida natural es variable (en función de la esperanza de
vida de cada población). Así que finalmente me he decantado por
el término de Vida plena, que en un contexto de escasez de recursos
sanitarios sugiere que a los 80 años se ha tenido la posibilidad de
hacer todo lo que se puede hacer en la vida, por lo que no parece injusto en
este caso limitar el uso de tecnología médica costosa.
¿Qué limites les pondría a los mayores de 80 años?
-Limitaría los tratamientos más caros, con condiciones muy
estrictas para el uso de alta tecnología. Por ejemplo, les
aplicaría cirugía cardíaca sólo si hubiese
garantías de una supervivencia a largo plazo.
¿Lo que usted defiende es coherente con la deontología
médica?
-No es incompatible; hay que tener en cuenta la edad de los enfermos porque no
es lo mismo un niño de nueve meses que un anciano de noventa
años; aunque es cierto que hay mucha gente que defiende que son lo
mismo.
Cuando defiende esa idea, ¿se basa en criterios economicistas o
bioéticos?
-Estamos en un contexto de recursos limitados que van a parar mayoritariamente
a la atención de pacientes ancianos cuando son los jóvenes los
que pagan la asistencia, y eso es una injusticia porque los recursos
tendrían que estar repartidos entre todos.
En la mayoría de países desarrollados, como es el caso de Estados
Unidos y España, los mayores van en aumento. En mi país se da la
paradoja que hoy cada cuatro jóvenes pagan los cuidados de un solo
anciano, y esa proporción en el 2027 será de tres por uno. Se
trata de una carga demasiado pesada para los jóvenes, e injusta.
También se ha ocupado de las implicaciones de la globalización en
la sanidad.
-En esa cuestión hay tres aspectos que me preocupan especialmente: la
amenaza de nuevas enfermedades, la desigualdad de los países más
pobres y la contratación de médicos y enfermeras de países
pobres por parte del mundo desarrollado para cubrir sus déficits de
profesionales.
¿Cuál es su modelo sanitario ideal?
-No hay uno ideal porque todos tienen problemas con los costes.
Los de España, Gran Bretaña y Canadá me parecen los
mejores entre los basados en impuestos; y de esos tres, el español me
parece que es el que funciona mejor.
¿Y el de su país?
-El de Estados Unidos, en lo que tiene mejor nadie le supera, y en lo que tiene
peor, nadie le iguala. Lo mejor son las instalaciones y la formación
médica y lo peor, que hay mucha gente sin seguro que sólo tiene
derecho a atención urgente.
Un filósofo pendiente de la sanidad global
Daniel Callahan es doctor en Filosofía por la Universidad de Harvard y
cofundador del Hastings Center de Nueva York, un instituto dedicado a la
investigación bioética del que fue presidente entre 1969 y 1996.
En los últimos años ha centrado su trabajo en la política
sanitaria, con especial hincapié en la teoría económica
del libre mercado, la igualdad y los costes sanitarios. Sus proyectos sobre
Medicina y mercados examinan el impacto de la globalización en la
evolución sanitaria de diferentes lugares del mundo.
Callahan ha visitado Barcelona para inaugurar el ciclo de conferencias Josep
Egozcue de la Fundación Víctor Grífols i Lucas con tres
charlas con estos sugerentes títulos: El progreso de la Medicina:
¿qué buscar y qué limitar?, ¿Existe un lugar para el
mercado en una sanidad igualitaria? y Descenso de la natalidad y envejecimiento
de la población: ¿hay solución?.
Coincidiendo con su visita, la Fundación Grífols ha entregado sus
premios y becas anuales para promover la investigación en
bioética. El principal premiado este año es Miguel Beriain,
investigador de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano
de la Universidad del País Vasco-EHU, por su trabajo La
clonación, diez años después, en el que resume la
evolución que han experimentado estas técnicas desde el
nacimiento de la oveja Dolly hasta hoy.
2.- Datos genéticos de 900 familias en internet.
El Mundo. Reportaje 03/10/2007 00:55 (CET)ISABEL ESPIÑO
Novecientas familias, tres generaciones y 9.300 participantes. A partir de
ahora, los datos genéticos de los voluntarios que han formado parte del
Estudio Framingham, una de las mayores investigaciones de población que
se ha realizado, estarán disponibles gratuitamente en internet para
todos los investigadores que lo deseen. En 1948, los Institutos Nacionales de
la Salud (la agencia estadounidense de investigación médica) se
embarcaron en un ambicioso proyecto. Preocupados por el considerable aumento de
enfermedades cardiovasculares en su país, decidieron seguir todos los
pasos de un grupo de ciudadanos para descubrir las causas de estos problemas.
La elegida fue Framingham.
Más de 5.200 habitantes de esta pequeña ciudad, a unos
kilómetros de Boston, se sometieron a completos exámenes
físicos y rellenaron cuestionarios sobre todos sus hábitos, desde
cuánto ejercicio hacían hasta qué comían. Todos
ellos visitan religiosamente a los investigadores cada dos años para dar
nuevos datos. En 1971, se les sumaron unos 5.000 voluntarios más (hijos
y esposas de los participantes iniciales). En 2002, fueron 4.095 nietos de
aquellos primeros voluntarios Framingham quienes se embarcaron en el estudio.
Durante las dos últimas décadas, los investigadores
también han analizado el ADN de los participantes de las tres
generaciones a partir de sus muestras sanguíneas. Han analizado el
genoma de 9.300 participantes.
Ahora, los datos genéticos de estos voluntarios estarán
disponibles en la Red. Los Institutos Nacionales de la Salud acaban de lanzar
una gran base de datos genéticos y clínicos. Su objetivo es
facilitar la información de grandes estudios de población y ha
comenzado por todo un hito en este tipo de investigaciones: el Framingham.
Compartir
La base de datos se llama SHARe (compartir, en inglés), siglas de SNP
Health Association Resource (Recursos de la Asociación Sanitaria de
Variaciones Genéticas) y estará disponible a través de un
archivo on line en el que ya se almacenaba información sobre estudios
genéticos (dbGap). lo "Compartir información al tiempo que
salvaguardamos la privacidad y confidencialidad de nuestros participantes es el
mejor modo para aumentar la comprensión del papel de los genes en la
salud y la enfermedad", ha dicho Elias Zerhouni, director de los
Institutos Nacionales de la Salud.
"SHARe supone un gran hito en el cambio hacia una era de salud
personalizada: un futuro en el que los modos de prevenir, diagnosticar y tratar
los problemas de salud están diseñados según el perfil
genético de cada uno", agregó el secretario de Salud, Mike
Leavitt.
La base de datos coteja la información de unas 900 familias, permitiendo
comparar 550.000 variaciones genéticas con diversas
características de la salud cardiovascular. Desde la tensión
arterial al consumo de tabaco, pasando por los biomarcadores más
recientes.
Aunque los resúmenes y análisis del Estudio Framingham
están disponibles para cualquier investigador, los datos individuales
sólo pueden ser utilizados tras obtener una autorización.
"Al analizar los datos a nivel individual mediante programas de ordenador,
los investigadores serán capaces de buscar nuevas conexiones entre
variantes genéticas y características como el colesterol
alto", explicó Christopher O'Donnell, director del estudio.
Precisamente, el Framingham fue el que apuntó, allá por 1961, que
los niveles de colesterol, tensión sanguínea y las
anomalías en el electrocardiograma elevaban el riesgo de enfermedad
coronaria."Los miles de participantes del Framingham, algunos de los
cuales han sido seguidos durante casi 60 años, ya han contribuido en
gran medida a nuestra comprensión de los factores de riesgo de la
información cardiovascular y otras enfermedades. Ahora
contribuirán a una rica información, nueva y detallada, sobre las
bases heredables de estos trastornos", ha concluido O'Donnell
3.- ¿Está justificado discriminar a una persona anciana? Rogelio
Altisent
Diario Médico, 03/10/2007.
La estupenda entrevista de Carmen Fernández a Daniel Callahan nos coloca
frente a la polémica sobre la limitación de recursos para los
ancianos en función de la edad. Las atrevidas ideas de Callahan ya son
antiguas y no han variado. Aunque si es verdad que ahora introduce la edad de
80 años como referencia de "vida plena", un momento en el que,
viene a decir, ya está todo el pescado vendido, Defiende con rotundidad
que estaría justificado introducir el factor edad, por si solo, para
decidir la limitación de prestaciones sanitarias. El argumento
fundamental de Callahan sería el de justicia, afirmando que dado el
progresivo incremento de la población anciana la desviación de
recursos sería desproporcionado, en detrimento de los jóvenes que
al fin y al cabo son quienes están financiando la sanidad.
En España esto nos plantearía un serio problema
deontológico si tenemos en cuenta que el Código de Ética y
Deontología Médica establece que (Art.4.2.) "el
médico debe atender con la misma diligencia y solicitud a todos los
pacientes, sin discriminación alguna". Lo cual no significa ignorar
el principio de justicia pues en el Código también se afirma
(Art.6. 1.): "El médico ha de ser consciente de sus deberes
profesionales para con la comunidad. Está obligado a procurar la mayor
eficacia de su trabajo y el rendimiento óptimo de los medios que la
sociedad pone a su disposición". Pero en ningún momento se
menciona el criterio de la edad.
Es bien cierto que en algunos casos llegaríamos a las mismas
conclusiones por diferentes caminos. Por ejemplo, a la hora de decidir una
intervención de cirugía cardiaca en paciente de edad muy
avanzada, podríamos concluir que no está indicada, pero no por la
edad, sino en razón del pronóstico. La medicina debe aplicarse
utilizando el sentido común, lo cual nos obliga a poner en la balanza
diversos factores: las probabilidades de curación, la esperanza de vida,
el bienestar y las preferencias del paciente, y también los recursos
disponibles. Pero brindar a la administración sanitaria la edad como
punto de corte para decidir prestaciones sanitarias supone abrir la puerta a
una discriminación injusta de consecuencias imprevisibles, es lo que se
denomina "ageismo".
También me parece éticamente débil el discurso por el que
Callahan critica cómo los sistemas sanitarios están sostenidos
por las generaciones jóvenes mientras los principales consumidores de
recursos son las clases pasivas. A esto nosotros lo llamamos Estado Social de
Derecho que por ahora tiene un fundamento ético más sólido
que el Estado Liberal y la aplicación del libre mercado a la asistencia
sanitaria. Se trata de entender lo que significa la solidaridad
intergeneracional, es decir, las generaciones jóvenes tienen un
bienestar que en el fondo deben a sus padres y a sus abuelos, y no sería
éticamente aceptable retirarles prestaciones cuando ya no pueden ir a
votar. Pienso que hay casos de discriminación, positiva o negativa, que
pueden justificarse en determinadas circunstancias, por ejemplo para proteger a
los más débiles, pero nunca para perjudicarles.
4.- José Manuel Ribera: "La edad no es factor determinante en la
distribución de recursos limitados"
Diario Médico. Marta Esteban 05/10/2007
Frente a las declaraciones del filósofo Daniel Callahan sobre la
limitación de los recursos tecnológicos a mayores de 80
años, José Manuel Ribera, presidente de la Comisión
Nacional de Geriatría, ha aclarado que la edad no puede ser factor
determinante para limitar esos medios. Recuerda que la sanidad es para todos y
debe atenderse al principio de justicia.
La semana pasada, Daniel Callahan, doctor en Filosofía y cofundador del
Hastings Center de Nueva York, un instituto dedicado a la investigación
bioética y que presidió durante casi treinta años,
exponía su visión sobre la distribución de recursos
sanitarios y abogaba por la limitación de medios tecnológicos
costosos para los pacientes mayores de 80 años. Callahan, que inauguraba
un ciclo de conferencias de la Fundación Víctor Grifols i Lucas,
en Barcelona, sostenía que el uso de la alta tecnología
podría estar sometido a condiciones muy estrictas; por ejemplo, en
cirugía cardiaca la utilización de ciertas técnicas
podría depender de las garantías de supervivencia del anciano.
Según el filósofo, debe tenerse en cuenta la edad de los
enfermos, porque no es lo mismo un niño de nueve meses que un anciano de
noventa años. José Manuel Ribera, presidente de la
Comisión Nacional de Geriatría y Gerontología, no comparte
la teoría del filósofo neoyorquino a la que califica de
"peligrosa, ya que de ahí a generalizar hay sólo un paso. Se
trata de declaraciones que se prestan a lecturas simples".
Según Ribera, "cuando se toman decisiones clínicas sobre las
personas mayores debe calibrarse la edad, pero también otros muchos
factores. En los problemas que plantea la distribución de los recursos
limitados, la edad del enfermo debe ser un elemento, pero no un factor
determinante".
No es razón excluyente
Ribera aclara que la edad del paciente "no es una contraindicación
para entrar en un quirófano ni para acceder a la medicina y a sus medios
tecnológicos. A una persona no se le puede negar el carné de
conducir solamente por el hecho de tener 90 años; otra cosa es que
esté contraindicado por otras cuestiones, como por ejemplo que tenga
limitaciones en la visión o en la movilidad".
Una de las razones que no justificaría la limitación de los
recursos en pacientes mayores sería "el principio de justicia, pues
muchos de los avances tecnológicos con los que contamos actualmente se
han conseguido gracias a las cuotas sociales de las personas mayores que han
estado durante mucho tiempo trabajando. Ellos han contribuido también a
los avances tecnológicos".
Ribera señala que "en muchos servicios de cuidados intensivos se
utilizó la edad como contraindicación, lo que afortunadamente ya
se ha eliminado porque es totalmente injusto. La medicina y los medios con los
que cuenta son para todos" .
La opinión de Victoria Camps, presidenta de la Fundación
Víctor Grifols, desde la visión del pensamiento de Daniel
Callahan, es que "el hecho de que considere que los 80 años le
parece una edad razonable para limitar los recursos sanitarios no quiere decir
que se trate de un criterio que haya que aplicar de forma drástica. Es
una mala interpretación decir que a partir de esa edad no se deben
utilizar ciertas técnicas".
La calidad de vida
Camps considera que "cuando se llega a una determinada edad -ya sean hoy
en día los 80 años o los 90 dentro de un tiempo- hay que
plantearse si merece la pena aplicar al enfermo determinadas técnicas
sanitarias que muy poco pueden afectar a su calidad del vida". En la
distribución de los recursos sanitarios "hay que poner
límites y uno de ellos debe ser la edad de los pacientes".
5.- El 'padre del genoma' Craig Venter anuncia la creación de un
cromosoma artificial
Afirma que el objetivo es engendrar vida sintética con un 'genoma de
diseño' El Mundo, Actualizado domingo 07/10/2007 06:03 (CET)ED
PILKINGTON
WASHINGTON.- Craig Venter, el polémico investigador del ADN implicado en
la carrera para descifrar el código genético humano, ha
conseguido engendrar un cromosoma sintético a partir de elementos
químicos en su laboratorio, como paso previo a la creación de la
primera forma de vida artificial de la Tierra.
[Una portavoz del centro de investigación del científico, Heather
Kowalski, matizó el sábado a EL MUNDO que "no estamos
preparando ningún anuncio sobre vida sintética. Cuando este
trabajo haya terminado, se escribirá un artículo
científico y entonces haremos un anuncio público. Es probable que
todavía pasen meses hasta que el doctor Venter realicen ese
anuncio", informa Pablo Pardo desde Washington.]
Una vez que el hallazgo se publique oficialmente, no cabe duda de que
despertará un acalorado debate sobre la ética relacionada con la
creación de nuevas especies, y podría abrir las puertas a nuevas
fuentes de energía y técnicas para combatir el calentamiento
global.
Venter explicó que pensaba que este hito histórico sería
"un paso muy importante en la historia de nuestra especie. Vamos a pasar
de la lectura de nuestro código genético a la capacidad de
escribirlo, algo que nos facilita la hipotética capacidad de hacer cosas
jamás imaginadas hasta el momento".
De momento, un equipo de 20 de los mejores biólogos moleculares reunidos
por Venter, y dirigido por el galardonado premio Nobel Hamilton Smith, ya ha
creado un cromosoma sintético, una hazaña de virtuosa
bioingeniería jamás lograda hasta ahora. Mediante el uso de
sustancias químicas fabricadas en el laboratorio, han conseguido coser
minuciosamente los fragmentos de un cromosoma de 381 genes de longitud, y que
contiene 580.000 pares de bases de código genético.
La secuencia de ADN está basada en la bacteria Mycoplasma genitalium,
que el equipo redujo a los elementos básicos necesarios para constituir
vida, eliminando una quinta parte de su constitución genética. El
cromosoma de reconstrucción genética total, que el equipo ha
bautizado como Micoplasma laboratorium, fue marcado con tinta para su
fácil reconocimiento.
A continuación, se trasplantó en la célula de una bacteria
viva, y en la fase final del proceso, se espera que tome el control de la
célula, y que por tanto se convierta en una nueva forma de vida. El
equipo de científicos ya ha logrado transplantar con éxito el
genoma de un tipo de bacteria en la célula de otra, cambiando así
la especie de la célula. Venter aseguró tener "confianza al
100%" en que la misma técnica funcionará en el cromosoma
creado de manera artificial.
Una portavoz de su centro matizó que el hallazgo aún
tardará meses en publicarse en una revista científica
La nueva forma de vida dependerá de su capacidad de replicarse por
sí misma y de metabolizar en la maquinaria molecular de la célula
en la que haya sido inyectada, y en ese sentido, no será una forma de
vida totalmente sintética. Sin embargo, su ADN será artificial, y
es el ADN lo que controla la célula, y se cree que es la parte
constructora de la vida.
Venter afirmó haber llevado a cabo una detallada revisión
bioética antes de completar el experimento. "Creemos que se trata
de buena ciencia", explicó. Además, ha acentuado la
controversia que rodea a su potencial descubrimiento mediante la solicitud de
una patente para la bacteria sintética.
Pat Mooney, director de la organización de bioética canadiense
Grupo ETC, considera que este avance es un desafío inmenso para que la
sociedad debata los riesgos implicados. "Los gobiernos y la sociedad en
general están muy atrasados en este tema. Ésta es una voz de
alarma: ¿qué significa crear nuevas formas de vida en una
probeta?".
Explicó también que Venter estaba formando un "chasis sobre
el que construirlo prácticamente todo. Podría ser una
contribución a la Humanidad, mediante el desarrollo de nuevos
fármacos, o una grave amenaza, si se utilizara para construir armas
biológicas mortíferas". Venter cree que los genomas de
diseño tienen un enorme potencial si se controlan adecuadamente.
A largo plazo, espera que puedan constituir fuentes de energía
alternativa antes impensables. Según especula, podría ser posible
crear bacterias sintéticas que ayudarían a limpiar el exceso de
dióxido de carbono, contribuyendo así a solucionar el problema
del calentamiento global, o producir combustibles como el butano o el propano,
completamente a partir del azúcar.
El anunció de Venter ya suscitó el sábado algunas
reacciones críticas. El genetista católico italiano Angelo
Vescovi aseguró que el investigador estadounidense "no ha
descubierto absolutamente nada nuevo" y que "no ve un Frankenstein a
las puertas". En declaraciones a Radio Vaticano, este experto
explicó que "lo que ha logrado es un organismo genéticamente
modificado de algo que ya existía, no se trata de la creación de
un nuevo organismo".
6.- El Nobel de Medicina premia las tecnologías para la
manipulación genética en ratones
Diario Médico. Redacción 08/10/2007
El comité del Instituto Karolinska ha galardonado a los estadounidenses
Mario Capecchi y Oliver Smithies y al británico Sir Martin Evans con el
Nobel de Medicina 2007 por sus trabajos sobre manipulación
genética.
Los descubrimientos de Capecchi, Smithies y Evans han permitido poner en
marcha, según el comité Nobel del Instituto Karolinska, "una
tecnología de una importancia inmensa para manipular genes en modelos
animales".
Este año, el Nobel de Medicina ha recompensado no un hallazgo concreto y
bien definido, sino una serie de técnicas relacionadas con la
recombinación del ADN en mamíferos y la manipulación
genética de células madre embrionarias. Tales avances han
conducido al desarrollo de tecnologías muy poderosas de
manipulación genética en ratones que ya se están aplicando
en biomedicina, tanto en investigación básica como en el
diseño de nuevas terapias.
La manipulación genética se emplea a menudo para inactivar genes,
como se hace habitualmente en los experimentos de los llamados ratones
knockout. Gracias a esta tecnología se ha descubierto el papel de
numerosos genes en el desarrollo embrionario, en la fisiología del
adulto y en la manera en que la edad afecta a la aparición de las
enfermedades. Basta un dato para conocer la importancia de esta línea de
investigación: más de diez mil genes de ratón
(aproximadamente la mitad de los genes de los mamíferos) ya han sido
desactivados de una forma u otra en los laboratorios de medio mundo.
Actualmente, grandes grupos de investigación se esfuerzan para crear
ratones knockout para todos los genes.
La manipulación genética ha permitido realizar casi cualquier
tipo de modificación en el ADN del genoma murino y establecer los
papeles de cada gen individual en los procesos fisiológicos y en los
patológicos. Asimismo, ha facilitado la producción de más
de quinientas clases diferentes de modelos de ratones con patologías
humanas, como enfermedades cardiovasculares, neurodegenerativas y
oncológicas.
Recombinación
La información sobre el desarrollo de las funciones corporales
está almacenada en el ADN, que está empaquetado en los
cromosomas: uno heredado del padre y otro de la madre. El cambio de las
secuencias de ADN dentro de cada par de cromosomas incrementa la
variación genética de la población y se produce gracias a
la recombinación homóloga. Este proceso, que ha permanecido
activo a través de toda la evolución humana, fue descubierto hace
50 años por Joshua Lederberg, que recibió el premio Nobel por sus
investigaciones en 1958.
Mario Capecchi y Oliver Smithies sospechaban que la recombinación
homóloga podía ser usada específicamente para modificar
los genes en las células de mamíferos y trabajaron para conseguir
este objetivo.
Capecchi demostró que la recombinación homóloga
podía producirse en el momento de la introducción del ADN y de
los cromosomas en las células de mamífero, y que los genes
defectivos podrían ser reparados por la recombinación
homóloga gracias al ADN recibido. Smithies trató de reparar genes
alterados en células humanas y comprobó que los genes
endógenos podían modificarse con independencia de su actividad,
lo que sugería que la recombinación homóloga podía
utilizarse en todo tipo de genes.
Las líneas celulares que Smithies y Capecchi estudiaron inicialmente no
podían utilizarse para crear modelos animales modificados
genéticamente. Esto requería otro de tipo de células que
condujeran a la aparición de células germinales; sólo
entonces las modificaciones genéticas podrían heredarse.
Línea germinal
Por su parte, Evans trabajaba con células de carcinoma de ratón
de tipo embrionario (células EC), que podrían generar todo tipo
de células. Utilizó estas células para introducir el
material genético en la línea germinal del modelo murino y,
aunque al principio su labor no dio resultados porque las células EC
contenían cromosomas anormales, descubrió más tarde que
podía lograr células con cromosomas sanos directamente de
células procedentes de embriones de ratón (células ES). El
siguiente paso consistió en mostrar que estas células
podían contribuir a la línea germinal.
Los embriones de una cepa de ratón fueron inyectados con células
ES de otra cepa. Estos embriones mosaico se introdujeron en otras hembras. Los
genes derivados de células ES serían heredados según las
leyes de Mendel.
Capecchi y Smithies ya habían mostrado que los genes podían ser
manipulados por recombinación homóloga en cultivos celulares, y
Evans había aportado el necesario vehículo para la línea
germinal, las células ES. El próximo paso era combinar ambos
métodos, algo que se logró en 1989. Desde entonces, esta
genética dirigida o controlada se ha convertido en una tecnología
de gran versatilidad.
Razones de peso
Uno de los mayores adelantos científicos de los últimos
años ha sido el conocimiento y desarrollo de tecnología que
permite descifrar y conocer algunos genes y su papel en el ámbito de la
salud humana.
La manipulación o modificación genética dirigida es, sin
duda, una de las herramientas más vanguardistas en lo que a uso y
estudio de enfermedades se refiere.
En la nota oficial elaborada por el jurado del Instituto Karolinska, de
Estocolmo, y que justifica algunas de las contribuciones científicas
para merecer el ansiado Nobel, se indica que en el de este año se ha
valorado el hecho de que casi todos los aspectos de la fisiología de los
mamíferos pueden estudiarse mediante manipulación genética
dirigida. La contribución de los galardonados cristaliza en la posible
utilización de este método por diferentes grupos
científicos de diversas áreas de la salud.
La manipulación genética controlada ayuda a comprender el papel
de cientos de genes en el desarrollo fetal de los mamíferos: Capecchi
descubrió el papel de los genes embrionarios Hox; Evans ha aplicado esta
técnica en el desarrollo de modelos murinos en enfermedades humanas, y
Smithies se ha centrado en hipertensión y ateroesclerosis.
7.- Un público informado puede opinar sobre qué se
investiga
Diario Médico. Isabel Gallardo Ponce 10/10/2007
"En una democracia es importante que el público esté
involucrado en la toma de decisiones sobre los riesgos que conlleva el progreso
científico, y qué áreas científicas deben
desarrollarse cuando se trata de financiación pública", ha
explicado Colin Blakemore, catedrático de Neurociencia en la Universidad
de Oxford a DM, a propósito de su ponencia.
¿Por qué los científicos deben comunicarse con el
público?, organizada en Madrid por la Obra Social Cosmo Caixa y el
British Council, y realizada en Madrid. Una opinión pública bien
informada es capaz de frenar o impulsar la investigación en ciertas
áreas.
Según Blakemore, para divulgar el conocimiento científico a la
población general es necesario adaptar dos campos muy importantes: la
vía de comunicación y el lenguaje, que ha de ser comprensible
para la población general. Habitualmente los científicos
están acostumbrados a comunicarse con su comunidad y a publicar en
revistas académicas en las que el lector paga por acceder a la
información. Sin embargo, hay otros enfoques que tratan de cambiar esta
forma de actuar, "y que exigen que la información esté
disponible de forma gratuita para todos los usuarios en internet. Éste
es un enfoque que está progresando rápidamente en el Reino
Unido".
De hecho, el Consejo Británico de Investigación Médica,
del que Blakemore ha sido director hasta la semana pasada, coincide en que los
investigadores deben publicar en revistas de libre acceso. "La
información debe entenderse y pueden utilizarse como vehículos
los medios de comunicación, de forma que se produzca una directa
interacción entre el público y los científicos, y se
dé lugar a foros de debate".
Por otro lado, a la hora de divulgar puede darse una tendencia a exagerar,
tanto sobre los beneficios como los perjuicios de las investigaciones para
hacerlas más atractivas y llamar la atención de la sociedad.
"Debemos ser más rigurosos, correctos y conservadores a la hora de
divulgar las investigaciones realizadas.
Lo importante es explicar a la población en qué consiste la
investigación, hacia dónde se dirige y qué beneficios
pueden producirse en el futuro a partir de los estudios.
Para realizar esto y dar la importancia justa a la información que se
ofrece al público, debe haber un estrecho trabajo entre los medios de
comunicación, la comunidad científica y los gobiernos, lo que
requiere un respeto entre todos los interlocutores.
8.- Belén Prado: "El nuevo Comité Nacional de
Bioética no debe ser politizado"
Diario Médico,Gonzalo de Santiago19/10/2007
La inauguración del XIV Congreso Nacional de Derecho Sanitario
contó con la presencia de Belén Prado, viceconsejera de Sanidad
de la Comunidad de Madrid, quien pidió que el futuro Comité
Nacional de Bioética "no sea politizado y cuente con los mejores
especialistas".
Belén Prado Sanjurjo, viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de
Madrid, ha expresado su esperanza de que el futuro Comité Nacional de
Bioética, previsto en la Ley sobre Investigación Biomédica
y que se constituirá próximamente, "esté formado por
los mejores especialistas y no sea politizado". Prado realizó estas
declaraciones en el acto inaugural del XIV Congreso Nacional de Derecho
Sanitario, que organiza la Asociación Sanitaria de Derecho Sanitario,
celebrado ayer en el Colegio de Médicos de Madrid.
La viceconsejera de Sanidad destacó que este congreso "debe ser un
medio de reflexión entre la sanidad y el derecho" y que la
importancia se debe centrar en reforzar la seguridad del paciente: "La
seguridad en la asistencia es, además de un elemento clave de la calidad
asistencial, un derecho de los pacientes". Por ello, "se debe
garantizar el acceso seguro a la información, la confidencialidad y la
protección de datos".
Por su parte, Jesús Aguirre, vicepresidente del Consejo General de
Colegios Oficiales de Médicos, destacó la necesidad de que la
profesión cuente con un baremo de daños sanitarios.
Ricardo de Lorenzo, presidente del Comité Organizador del Congreso,
destacó la actualidad de los temas y leyes que se tratarán en el
congreso y que el objetivo es "promover la investigación de
criterios justos para la resolución de los conflictos que surgen en la
profesión".
Por último, Máximo González Jurado, presidente del Consejo
General de Enfermería, argumentó que "el paciente es quien
debe estar en el centro del sistema de salud", y afirmó que
"los enfermeros deben erigirse en los principales defensores de los
pacientes, aplicando sus conocimientos y compromiso".
9.- ¿Quién es el propietario de la sangre de cordón
umbilical?
Diario Médico. Nuria Siles 22/10/2007
Luis Martínez-Calcerrada, catedrático de Derecho Civil, considera
que cuando la sangre de cordón umbilical se dona a un banco
público es propiedad del establecimiento, mientras que si se deposita en
uno privado para uso del recién nacido o un familiar la dueña es
la parturienta.
La extracción y almacenamiento de la sangre de cordón umbilical
en un banco se ha puesto de moda sobre todo desde que los Príncipes de
Asturias decidieran conservarla tras los nacimientos de las infantas. En torno
a este tema se han generado debates y problemas jurídicos como el que ha
enfrentado al Estado y a la Comunidad de Madrid por los bancos privados a
partir del Real Decreto 1.301/2006.
Otra cuestión que se plantea en relación con esta cuestión
es saber quién es el propietario de la sangre. Según Luis
Martínez-Calcerrada, catedrático de Derecho Civil y ex magistrado
del Tribunal Supremo, "si hay una donación a un banco
público con un fin altruista, el propietario de la sangre es el propio
establecimiento que al aceptarla queda investido de la titularidad
jurídica de la propiedad; en cambio si se trata de un banco privado, la
propietaria es la parturienta".
Así lo ha señalado en la mesa redonda Propiedad de la Sangre
Almacenada de Cordón Umbilical del XIV Congreso Nacional de Derecho
Sanitario, en la que ha explicado que "en el caso del banco privado no se
trata de una donación, sino de un acto de transmisión de la
parturienta en favor de su recién nacido o familiar homólogo.
El banco sería el depositario, que tendría la obligación
de hacer el implante correspondiente". El catedrático ha aclarado
que "cuando se hace la punción en el cordón para extraer la
sangre el recién nacido todavía no es persona. Para que lo sea,
según el artículo 30 del Código Civil, ha de vivir 24
horas desprendido completamente del seno materno". Pues bien, teniendo en
cuenta esta premisa, el ex magistrado del Tribunal Supremo considera que en ese
momento el menor se convierte en propietario de la sangre extraída del
cordón, siendo la madre copropietaria.
Martínez-Calcerrada también ha señalado que "la
legislación española no prohibe expresamente los bancos privados
de sangre de cordón umbilical, pero no los contempla, es decir, existe
una laguna legal".
La administración y la empresa privada, enfrentados
La Administración General del Estado y el sector privado presentan
posturas enfrentadas en relación con la necesidad o no de la existencia
de bancos privados de sangre de cordón umbilical. Según Santiago
Luengo, director de uno de estos bancos, Secuvita, "no se puede coartar la
libertad de las personas ni la libertad empresarial". A su juicio, los
padres tienen derecho a conservar la sangre de sus hijos para el futuro. Luengo
señala que todas las legislaciones de nuestro entorno permiten estos
bancos privados.
La falta de regulación que hay en nuestro país está
provocando que "aproximadamente el 97 por ciento de las familias
españolas llevan la sangre del cordón fuera de España,
exponiéndose a la falta de controles y contribuyendo a aumentar el PIB
alemán o de otros países a los que se acude". Partidario de
que coexistan los bancos públicos y los privados, sostiene que hay otras
aplicaciones de la sangre de cordón umbilical además del
trasplante de médula ósea, y apela al "caudal de los avances
científicos que traiga el futuro".
Marta Torrabadella, médico adjunto del Servicio Catalán de la
Salud, defiende que no son necesarios los bancos privados, principalmente
porque "no hay evidencias científicas de que la sangre de
cordón umbilical sirva nada más de momento que para un trasplante
de médula ósea". Torrabadella, que trabaja en el banco de
sangre del Hospital Valle de Hebrón, afirma que "mientras haya
gente enferma que no tiene un donante compatible y que se están
muriendo, la Administración pública no debe apoyar la
conservación de una unidad exclusivamente para una persona y su familia.
Cuando estén los bancos cubiertos entonces se puede hablar".
Asimismo, señala que "los bancos públicos dan servicio a
todo el mundo sin distinción de raza, capacidad económica,
religión ni de ningún principio.
Lo importante sería que hubiera bancos públicos con unidades de
calidad suficiente y no negociar con la salud. Hay un ánimo de lucro
detrás de todo esto". Además, "se está vendiendo
una esperanza, se está vendiendo humo".
10.- El mapa de nuestras diferencias genéticas
El Mundo. ÁNGELES LÓPEZ
MADRID.- Aunque genéticamente somos un 99% iguales, una pequeña
fracción de ADN nos hace diferentes. Una segunda versión del mapa
de estas pequeñas variaciones ha sido publicada en la revista 'Nature'.
La investigación, que ofrece resultados más detallados que los de
la primera fase, puede servir para explicar la relación entre algunas
enfermedades y la genética.
Conocer y comprender la pequeña fracción genética que
varía de una persona a otra es importante para entender por qué
unos individuos son más susceptibles a unas enfermedades, unos
fármacos funcionan mejor en algunos pacientes o los motivos por los que
una población reacciona a ciertos factores medioambientales y otra no.
En este trabajo están involucrados 200 científicos que conforman
el Consorcio Internacional HapMap, una sociedad pública y privada con
patrocinio de agencias de Reino Unido, Canadá, China, Japón,
Nigeria y Estados Unidos. Los artículos que publica 'Nature'
corresponden a la segunda parte de la investigación que dio sus primeros
resultados en 2005.
Los científicos explican que los análisis publicados ahora
contienen dos veces más marcadores que los encontrados en la
versión inicial, en concreto 2,1 millones, que sumados al millón
anterior suponen 3,1 millones de variantes genéticas o polimorfismos de
nucleótidos (cambios en las letras que constituyen la cadena de ADN).
Cuantas más variaciones se registren en ese mapa, más precisas
serán las investigaciones dirigidas a buscar una base genética en
determinadas enfermedades.
De hecho, algunos resultados ya se han obtenido gracias a la información
proporcionada por el HapMap. Este verano, el Wellcome Trust Case Control
Consortium encontró que más de 20 variantes genéticas
estaban relacionadas con un mayor riesgo de sufrir una serie de
patologías, como la artritis reumatoide, la diabetes tipo 1 y 2, la
enfermedad celiaca o la coronaria.
La fase II del HapMap se realizó utilizando las mismas muestras de ADN
estudiadas en la fase I, que procedían de la sangre de 270 voluntarios
sanos de cuatro poblaciones geográficas distintas: Yoruba en Ibadan,
Nigeria; Japonesa en Tokio; Han Chinese en Pekín; y residentes de Utah
con ancestros del noreste y noroeste de Europa. Pero en esta ocasión se
emplearon nuevas herramientas para llevar a cabo estos análisis y
mejores métodos estadísticos.
Cambios relacionados con la supervivencia
El nuevo mapa ha permitido conocer las tasas de recombinación
genética (redistribución de las moléculas de ADN) en el
genoma humano. Así los investigadores han detectado que los mayores
cambios se han encontrado entre los genes involucrados en la defensa del cuerpo
y los que menos recombinaciones presentan son aquellas proteínas que se
encargan del correcto plegamiento de otras proteínas. Por lo general, el
mayor número de recombinaciones se da en el material genético
involucrado con la estructura celular externa.
Estas diferencias podrían indicar, según los autores, que los
cambios o recombinaciones en áreas del genoma que afectan a la respuesta
frente a organismos infecciosos u otros factores ambientales se producen porque
ofrecen una ventaja para la supervivencia.
Dentro de los planes de estos investigadores se encuentra la ampliación
de estos análisis a otras siete poblaciones para ofrecer
información de otras variaciones genéticas menos frecuentes como
la de dos tribus de Kenya o la de residentes de Los Ángeles con
ancestros mexicanos. "Los datos del proyecto HapMap ofrecerán un
recurso inestimable para comprender la estructura de la variación
genética humana y su relación con el fenotipo", concluyen
los autores.
11.- Los tres meses siguientes al inicio de la terapia contra el VIH son los
más críticos para los pequeños
El estudio es el primero que evalúa el tratamiento en un grupo grande de
niños africanos
El Mundo, Actualizado martes 23/10/2007 13:27 (CET)ISABEL F. LANTIGUA
MADRID.- La experiencia de Lusaka (Zambia), un lugar donde enfermeras y
sanitarios de 18 centros de atención primaria administran la terapia
antirretroviral a niños con VIH, ha demostrado por primera vez que con
una estructura sanitaria mínima es posible tratar el sida infantil en
África.
El tratamiento antirretroviral, administrado por enfermeras y por personas que
han recibido un pequeño entrenamiento, consigue buenos resultados en los
críos y reduce sus posibilidades de morir por culpa del virus. El
hallazgo es especialmente importante si se tiene en cuenta que a finales de
2006 unos 2,3 millones de niños en el mundo vivían con VIH y, sin
tratamiento, aproximadamente la mitad morirá antes de cumplir dos
años.
Un equipo del Centro para la Investigación de Enfermedades Infecciosas
de Zambia ha analizado la evolución de unos 5.000 niños (4.975)
que, desde mayo de 2004 hasta junio de 2007, entraron a formar parte de los
programas de cuidados para niños con VIH que el Ministerio de Salud de
Zambia puso en marcha gracias a la ayuda recibida del Fondo Global y del PEPFAR
(el programa de cooperación lanzado por George W. Bush).
De estos 5.000 pequeños, 2.938 empezaron a tomar fármacos
antisida. A los tres años, el 74,9% de los niños tratados
seguía vivo, mientras que entre los chicos que no seguían la
terapia la supervivencia fue del 40,6%.
"Lo más importante de este trabajo es que demuestra que es posible
tratar con antirretrovirales a los niños infectados por VIH en
África. Incluso aunque no haya pediatras o doctores disponibles, los
resultados obtenidos con la terapia son positivos", declara a elmundo.es
Jeffrey Stringer, uno de los investigadores.
Los niños con menos edad y con menos peso son los que más riesgo
tienen de morir a causa del VIH, según este trabajo, que publica la
revista 'JAMA' con motivo de una campaña especial para mejorar la salud
y reducir la pobreza. Los autores explican que el peso es una cuestión
muy importante en estas zonas, ya que la malnutrición infantil
está a la orden del día.
Además, de los participantes en tratamiento que fallecieron, el 56,6% lo
hizo en los 90 días posteriores a iniciar la terapia, lo que sugiere que
este periodo es especialmente crítico para este grupo de
población.
"La razón por la que la mayor parte de los niños mueren en
los primeros 90 días de estar en tratamiento es que están ya muy
enfermos cuando empiezan la terapia. En cierto sentido, es demasiado tarde para
salvarlos", afirma Stringer.
Más pequeños, más riesgo
Por edades, entre los niños menores de 18 meses que iniciaron el
tratamiento murieron el 20,2%, principalmente en el primer trimestre de tomar
los fármacos. El porcentaje de fallecimientos entre el grupo de menores
con edades entre los 18 meses y los cinco años fue del 9,5% y, entre los
mayores de cinco años la cifra bajó al 5,9%.
Los investigadores concluyen que, en conjunto, los pequeños que toman
los fármacos antisida experimentan un aumento de las células CD4
(un tipo de células defensivas) y ganan peso.
El equipo de Zambia que ha realizado el estudio destaca: "nuestra
experiencia confirma que el tratamiento pediátrico del sida es posible
en los centros de atención primaria de África, así como la
importancia que tiene para la supervivencia de los niños empezar la
terapia cuanto antes".
Pese a todo, los autores reconocen que "la solución al problema del
sida infantil recae en los esfuerzos para prevenir la transmisión
materno-fetal".
Según afirman los investigadores, el estudio recoge la mayor cohorte de
niños en tratamiento antirretroviral de los países en vías
de desarrollo y es el primero hasta la fecha en evaluar los beneficios de esta
terapia en una población infantil, que no es tratada por profesionales
en pediatría.
12.- La salud pública prevalece sobre el derecho del paciente a ser
informado
Diario Médico. Gonzalo de Santiago 26/10/2007
Un juez ha justificado la falta de información sobre los efectos
secundarios de un tratamiento farmacológico para una infección
tuberculosa, al ser este tratamiento obligatorio por razones sanitarias.
Según la sentencia, en este caso "no existe la posibilidad de que
la paciente utilice su autonomía personal para negarse a seguir el
tratamiento".
El Juzgado de lo Contencioso-administrativo número 1 de Toledo ha
justificado la ausencia de información sobre los efectos adversos de un
tratamiento farmacológico al ser éste obligatorio, por lo que no
existe la posibilidad "de que la paciente utilice su autonomía
personal para negarse a seguirlo". Este supuesto está contemplado
en la Ley de Autonomía del Paciente en su artículo 9.2.a, que
señala que "los facultativos podrán llevar a cabo las
intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente
sin necesidad de contar con su consentimiento cuando exista riesgo para la
salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la
ley".
El juzgado ha estudiado el caso de una paciente a la que se le prescribieron
los fármacos contra una infección tuberculosa que, según
la sentencia, "es una enfermedad de declaración y tratamiento
obligatorio por razones sanitarias". Además, argumenta que sus
efectos secundarios "vienen descritos en el prospecto del
medicamento".
Según el fallo, la mujer presentaba problemas de movilidad y dolor en su
muñeca derecha, siendo sometida a un tratamiento conservador de reposo y
rehabilitación. Posteriormente, le diagnosticaron -mediante una
resonancia magnética- una tenosinovitis de los tendentes flexores del
carpo derecho y, al persistir las molestias, se le sometió a una
operación de sinovectomía.
Según consta en la demanda, no se le prestó consentimiento
informado (CI) para la intervención, aunque sí firmó un
documento genérico que no informaba de la operación que se iba a
realizar.
Además, la afectada indicaba que la evolución de la
intervención fue mala y que no le internaron ni hospitalizaron, como era
necesario.
Foco tuberculoso
Días después se diagnosticó que la causa de la sinovitis
era un foco de intervención tuberculosa, siéndole instaurado un
tratamiento farmacológico para controlar la infección. Tampoco
esta vez le informaron de los posibles efectos secundarios de dicho
tratamiento, sufriendo como consecuencia una hepatitis aguda grave
medicamentosa.
Por ello, la demandante entendía que no se le había informado de
la operación y sobre los riesgos del tratamiento farmacológico
para la infección tuberculosa y que hubo un retraso diagnóstico
en la causa tuberculosa de la sinovitis y en la dispensación del
tratamiento.
El juzgado se apoya en el informe de la médico forense, que concluye que
existe una baja incidencia de tenosinovitis de origen tuberculoso "y que
esa bajísima probabilidad no justifica la realización
protocolaria de una prueba invasiva para su diagnóstico, con los mismos
riesgos que la intervención.
Esta patología "es detectada frecuentemente como hallazgo casual en
una intervención quirúrgica". Por ello, el juez considera
que no ha existido mala praxis médica. "Así se desprende del
informe pericial del inspector de servicios sanitarios, que señala que
la sintomatología que presentaba la paciente no hacía presumible
que la etiología de la tenosinovitis fuera tuberculosa".
La demandante alegaba además que no existió consentimiento
informado en la intervención que le practicaron. El juzgado recuerda a
propósito de esta alegación la doctrina del Tribunal Supremo
"que ha resaltado la finalidad de la exigencia normativa del CI", que
no es otra que "la persona tenga conciencia, en lo posible y mientras lo
desee, de la situación en que se halla, que no se la sustituya sin
justificación en el acto de tomar las decisiones que le corresponden y
que se le permita adoptar medidas de prevención de todo orden con que la
persona suele afrontar los riesgos graves para su salud".
En el presente supuesto, según la resolución judicial, el
consentimiento informado de la intervención quirúrgica realizada
es insuficiente, "pues es absolutamente genérico" y no
reúne los requisitos mínimos para que cumpla la finalidad
descrita. Ahora bien, no ha existido ningún daño moral, pues la
operación no ha producido daño alguno, sino todo lo contrario.
"Ha sido gracias a ella por lo que pudo realizarse una biopsia y el
estudio anatomopatológico de pieza quirúrgica y llegar al
diagnóstico correcto de la rara etiología tuberculosa de la
sinovitis".
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