| Servicio Informativo de AEBI.- |
Artículos Breves. Mes de Julio
2008
Indice:
- Aterrizan los mapas genéticos de la salud. Las empresas que
comercializan estas pruebas reciben críticas sobre su utilidad real.
- La OMC encarga a la deontológica una revisión de la
objeción de conciencia.
- Sólo un tercio de los enfermos de sida en los países en
desarrollo recibe tratamiento.
- Implantar y extender la historia clínica electrónica
ayudará en la prevención de los errores.
- Los expertos en cuidados paliativos piden primar la voluntad del paciente
sobre la familia.
- Objeción de conciencia, derecho y deber. José Jara
Rascón.
- Las asociaciones de pacientes reclaman participar en la toma de decisiones
sanitarias.
- Inyección letal, ¿un experimento inmoral?.
- Recientes avances cambian la forma de entender la embriología. Se
presentó en Madrid un informe científico sobre la
comunicación entre madre e hijo durante el embarazo.
- Cinco regiones tienen casos "inaceptables" de esperas.
- Las técnicas invasivas no deben ser de última
elección.
- El trasplante 'radiofónico' de riñón no se
realizará finalmente.
- Saber la verdad ayuda a morir. California obliga a los médicos a
informar.
- Un enfermo mental no incapacitado es vulnerable.
- La solidaridad de los seropositivos. A las personas con VIH que participan
en ensayos clínicos les motiva ayudar a los demás.
- El Congreso reconoce los derechos a la vida y a la libertad de los grandes
simios.
- La OMC apuesta por la recuperación de la ética de los
facultativos para mejorar la relación médico-paciente.
- Los facultativos denuncian presiones de las compañías
aseguradoras para recetar medicamentos genéricos.
- El dilema farmacéutico: innovar es caro, y la sanidad no financia lo
caro.
Descargar Breves de Julio 2008 en formato PDF. Pulsar
aquí.
1.- Aterrizan los mapas genéticos de la salud. Las empresas que
comercializan estas pruebas reciben críticas sobre su utilidad real
El Mundo, 1 junio 2008. JOHN MÜLLER, MADRID.
La cartografía genética ya está al alcance del gran
público. Decenas de compañías ofrecen perfiles
genéticos personalizados a partir de poco más de 600 euros. Lo
que hace cinco años -la decodificación del genoma humano se
anunció el 14 de abril de 2003- era el privilegio de las moscas de la
fruta y de unos pocos organismos vivos, hoy tiene aplicaciones comerciales que
van desde la salud al derecho pasando por la genealogía.
Uno de los campos de desarrollo más obvios ha sido el de la salud. Ya se
contaba con análisis que permitían detectar desórdenes
hereditarios como la hemofilia o la fibrosis quística, enfermedades
llamadas monogénicas porque dependen de la presencia de un gen
determinado. Pero desde hace un par de décadas hay estudios que vinculan
la presencia de varios genes con la propensión a padecer males como el
riesgo cardiovascular o la osteoporosis. Son las denominadas enfermedades
multigénicas.
A empresas que operan en Internet como deCODEme o 23andMe, o que ofrecen sus
servicios sólo en EEUU, se suman ahora compañías como la
española SabioBbi, pionera en nuestro país. Las dos primeras
operan con gran flexibilidad. En el caso de deCODEme basta ingresar en su sitio
web, registrarse y a cambio de 985 dólares (628 euros) envían un
kit con dos bastoncillos que deben frotarse en la cara interior de la mejilla y
remitirlos en un sobre prepagado a su sede en Islandia. Al cabo de tres o
cuatro semanas se avisa al interesado de que puede acceder a los resultados en
internet a través de una clave privada.
SabioBbi, en cambio, contempla una entrevista personal. Esta empresa ha dado
diferentes nombres comerciales a sus análisis genéticos, que
rondan los 800 euros. Ha desarrollado diferentes biochip (un soporte
físico que permite efectuar múltiples análisis con una
sola muestra de saliva) a los que ha bautizado como Agingchip
(antienvejecimiento), ExecutiveChip (para prevención de enfermedades de
ejecutivos) o SportChip (mide el potencial deportivo y el riesgo de muerte
súbita).
Los reproches de los médicos hacia los perfiles que se ofrecen
indiscriminadamente en internet son variados. Se cuestiona, sobre todo, que se
entregue información muy técnica a un público no
especializado, lo cual provoca equívocos o falsas certidumbres. Una
crítica severa planteada por un grupo de expertos reunido por The Times
para analizar el trabajo de deCODEme se relacionaba con la información
sobre el riesgo de Alzheimer. ¿Tiene sentido revelar a alguien con
décadas de antelación que va a padecer una enfermedad frente a la
que no puede hacer nada? Los médicos británicos consideraron que
era absurdo angustiar a una persona con esa posibilidad.
No es el caso de SabioBbi. Juan Ignacio Lao, genetista clínico y
director médico, explica por qué no han incluido el Alzheimer
entre los riesgos: "Sobre todo es una decisión ética.
Nuestro biochip contempla enfermedades sobre las que podemos actuar". Otro
de sus compromisos éticos -que es general en el sector- es la
garantía de confidencialidad de los datos.
Pero, ¿tiene utilidad real un análisis genético? Nuevamente
hay división. Frente a la opinión de Lao, que considera que su
empresa es pionera en un campo de gran futuro, hay especialistas como Javier
Novo, director del Departamento de Genética de la Universidad de
Navarra, quien estima que "la información proporcionada por estos
estudios no añade mucho a la que resulta de una revisión
médica estándar".
Novo basa su opinión en que "el conocimiento actual de la
arquitectura genética de procesos complejos, como el envejecimiento, es
todavía muy incompleto" y se pronuncia en contra de ofrecer este
tipo de perfiles "hasta que no se hayan detectado todas (o la gran
mayoría) de las variantes responsables del riesgo de padecer
enfermedades complejas".
Valoración personalizada
La única forma de comprobar si uno se vuelve fatalista o despreocupado
ante estos perfiles es someterse a uno de ellos, como hizo este periodista. En
SabioBbi, la saliva se recoge en un recipiente especial. Después hay que
responder a un cuestionario médico. Al cabo de 10 días, el perfil
está listo. Los resultados se presentan en dos documentos. Uno muy
exhaustivo, de 36 folios, con los resultados del análisis y otro, de 7
folios, con una interpretación personalizada.
Mi acervo genético está aparentemente limpio de taras
hereditarias como la hemofilia o las distrofias musculares, pero en cambio
muestra una clara predisposición a padecer osteoporosis, a la obesidad,
a la hipertensión arterial y una gran sensibilidad al humo del tabaco.
Esta última es una muy mala noticia porque he sido un gran fumador
durante 23 años.
En una escala de 0 a 1, mi riesgo genético global es de 0,35. Este se
desglosa en cuatro apartados: el riesgo de padecer enfermedad vascular, que es
bajo (0,22); el de padecer osteoporosis que es medio (0,5), el
carcinogénico, que es bajo (0,28) y el de estrés ambiental que es
medio (0,41). Hay un apartado sobre la respuesta a fármacos donde la
información más relevante tiene que ver con una propensión
genética a metabolizar lentamente -lo que se considera perjudicial-
ciertas sustancias como la cafeína, la dipirona o la sulfametacina.
Expurgando los apartados se puede descubrir que poseo genes que me predisponen
a sufrir procesos inflamatorios o a padecer hipertrofia del ventrículo
izquierdo del corazón. En menor grado corro el riesgo de sufrir
cáncer de próstata y síndrome metabólico. En
cambio, tengo una predisposición muy baja a la trombosis y no poseo
ninguno de los genes conocidos que abocan al ictus hemorrágico (pese a
que mi padre sufrió uno).
¿Significa esto que puedo descartarlos? La respuesta del Dr. Lao es no.
"La magnitud final del riesgo puede verse afectada por otros genes y el
efecto final dependerá del equilibrio entre éstos y el resto de
factores de riesgo como los factores medioambientales particulares".
En la valoración personalizada -de la que carecen los informes ofrecidos
en internet- SabioBbi me hace recomendaciones muy generales sobre mis
vulnerabilidades. Básicamente me aconseja lo mismo que un médico
de familia: dieta sana, deporte, evitar el sobrepeso, el alcohol y el tabaco, y
potenciar el consumo de antioxidantes.
Novo, que elogia la calidad técnica del informe de Sabiobbi, cree que
"la información es de escasa utilidad real". Lao, en cambio,
discrepa. Primero, cree que soy afortunado porque en mi caso "predominan
las variantes genéticas neutras y las positivas" y después
plantea: "¿Por qué despreciar este conocimiento y su innegable
utilidad si el considerarlas oportunamente puede salvar vidas o al menos
evitarnos complicaciones graves?".
Los puntos críticos de los análisis
Las críticas a la comercialización de análisis
genéticos indiscriminados son básicamente cuatro:
* Falsa certidumbre. El usuario puede obtener falsas certidumbres sobre males
que cree que no va a padecer. Sin embargo, puede que acabe sufriéndolos
por el juego de otros genes o por influencia del medioambiente.
* Riesgo y edad. Los modelos analíticos no contemplan la
evolución del riesgo con la edad.
* Consejo Médico. Sin un médico que explique el riesgo de padecer
ciertos males incurables, el estrés causado al paciente es intolerable.
* Regulación legal. Juan Ignacio Lao de SabioBbi es partidario de la
regulación legal del sector para salvaguardar el crédito de las
empresas serias. En EEUU, la FDA está investigando al sector y ha
descubierto que para una misma muestra, dos laboratorios han arrojado
resultados discrepantes. Lao y Javier Novo, además, son partidarios de
que se apruebe lo antes posible la especialidad médica de
Genética Clínica.
2.- La OMC encarga a la deontológica una revisión de la
objeción de conciencia
DM, Nuria Siles 02/06/2008
La OMC ha encargado a la Comisión Central de Deontología que
"se revise la situación de la objeción de conciencia en las
normas éticas y deontológicas de la entidad". Juan
José Rodríguez Sendín, secretario general de la OMC, ha
señalado que "es precisa una revisión casi permanente",
ya que cada día surgen cuestiones nuevas. Hay determinadas actuaciones
sanitarias que pueden llevar al profesional a una situación de conflicto
en la que se tiene que debatir entre prestar una determinada asistencia
sanitaria o seguir su propia conciencia. En ese contexto surge la figura de la
objeción de conciencia, en virtud de la cual el sanitario rechaza
cumplir la ley por sus convicciones.
Este asunto suscita una gran preocupación entre los profesionales y la
Organización Médica Colegial (OMC) no es ajena a ello.
Además de elaborar una guía ética sobre esta
cuestión junto a la Fundación de Ciencias de la Salud, la
institución ha encargado a su Comisión Central de
Deontología que "revise la situación de la objeción
de conciencia en las normas éticas y deontológicas de la
entidad".
Así lo ha apuntado Juan José Rodríguez Sendín en la
presentación de la guía, en la que ha destacado la importancia de
abordar la objeción de conciencia y la necesidad de "una
revisión casi permanente" en un tema como éste en el que
cada día surgen cuestiones nuevas.
JUNTO CON LOS COLEGIOS
"Lo que se pretende es que la Comisión Central de
Deontología, junto con las comisiones de deontología provinciales
de los colegios de médicos de España, promueva protocolos,
formación, procesos de validación de la objeción de
conciencia...", según ha explicado Rogelio Altisent, presidente de
la Comisión Central de Deontología.
Hay, por lo tanto, una voluntad institucional para que los colegios tengan
mayor protagonismo. Diego Gracia, presidente de la Fundación de Ciencias
de la Salud y una de las personas que ha dirigido el grupo de trabajo de la
guía, ha explicado que muchas de las objeciones que se pretenden hacer
por parte de los profesionales son falsas, "son
“seudo-objeciones” en las que sí se puede encontrar un curso
de acción óptima que permite encontrar una solución al
conflicto".
Otras veces las objeciones permanecen escondidas, encubiertas, mudas, sordas,
desconocidas. Es lo que en la guía los autores denominan
“cripto-objeciones”. Un ejemplo es el caso de aquellos médicos
que no recetan la píldora del día después no porque
consideren que es moralmente incorrecta, sino porque tienen miedo o les resulta
más cómodo adoptar esa actitud que enfrentar directamente el
problema. Según Gracia, "las seudo-objeciones y las
cripto-objeciones deterioran enormemente la asistencia sanitaria".
3.- Sólo un tercio de los enfermos de sida en los países en
desarrollo recibe tratamiento
Se trata de unos tres millones de personas frente a los casi siete que
aún no disfrutan de antirretrovirales que podrían salvar sus
vidas
ELPAÍS.com - Madrid - 02/06/2008
Casi tres millones de personas con VIH en los países de ingresos medios
y bajos recibieron tratamiento antirretroviral en 2007, aunque aún hay
6,7 millones que no tienen acceso a las medicinas que podrían alargar su
vida o al menos mejorarla, según un estudio publicado hoy por tres
agencias de la ONU. "Esto representa un logro en el sector de la salud
pública", ha dicho la directora de la Organización Mundial
de la Salud (OMS), la doctora Margaret Chan, en una rueda de prensa. En su
informe, la OMS, el Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y
ONUSIDA destacan que la cifra de tres millones era el objetivo de la iniciativa
3 por 5, que buscaba dar tratamiento a tres millones de personas en los
países en desarrollo para 2005. Aunque el objetivo no se ha logrado
hasta dos años más tarde, el estudio destaca que "esto ha
supuesto un acreditado avance en el impulso para extender el tratamiento con
antirretrovirales".
Entre los factores que han contribuido a la extensión de los
tratamientos contra el sida destacan el mayor acceso a las medicinas por la
bajada de los precios, el incremento de la demanda de las mismas y una mejora
de los sistemas de distribución de los antirretrovirales.
A finales de 2007, casi 500.000 mujeres pudieron acceder a tratamientos para
prevenir la transmisión del VIH a sus hijos, frente a las 350.000 de
2006. Asimismo, 200.000 niños y niñas recibieron tratamiento
antirretroviral en 2007, comparados con los 127.000 de 2006. Las dificultades
para detectar y diagnosticar el virus en los menores es el mayor
obstáculo para lograr progresos en la infancia infectada de VIH. Otro de
los obstáculos para extender los tratamientos es que aún son
muchas las personas que no conocen que están afectadas.
Por otro lado, los expertos destacan la tuberculosis como una de las causas de
mortalidad más frecuente entre las personas afectadas de VIH en el
mundo, y la primera causa de muerte entre quienes viven en África. Los
medios para tratar el VIH y la tuberculosis son muy deficientes y demasiadas
personas pierden sus vidas porque son incapaces de prevenir la tuberculosis o
acceder a los medicamentos para tratar ambas enfermedades, según el
informe.
Sus autores advierten además de que, en el futuro, una mayor
expansión de los antirretrovirales se verá obstaculizada por la
debilidad de los sistemas de salud de los países más pobres, en
especial debido a la dificultad para formar y mantener a los trabajadores
sanitarios de esos países, muchos de los cuales se marchan al
extranjero.
4.- Implantar y extender la historia clínica electrónica
ayudará en la prevención de los errores.
DM, P.L. Murcia 03/06/2008
"Los errores suceden, por desgracia, a los buenos profesionales. No se
trata de cambiar las condiciones humanas sino las laborales, porque en el
circuito convencional del uso de medicamentos los procesos son de gran
falibilidad, y ocurren por error en las transcripciones o abreviaturas
ilegibles", ha dicho Joaquín Morís de la Tassa, coordinador
del Programa de Seguridad del Paciente del Principado de Asturias.
Este médico internista, con experiencia en el programa de calidad del
Hospital de Cabueñes, afirma que las tecnologías de la
información contribuyen a reducir los errores de tres maneras: previenen
errores y efectos adversos, son capaces de dar una respuesta más
rápida cuando ocurre el error, y ayudan a recoger la información,
aunque no resuelven totalmente el problema. Por ello cree que la
implantación de la historia clínica electrónica
será un paso adelante en la prevención de errores de medicamentos
y que su extensión universal supondrá una mayor seguridad, ya que
permitirá establecer barreras en todos los pasos del proceso.
En los hospitales de adultos y UCIS del Principado se está implantando
un nuevo sistema, que ya ha comenzado en los centros de menor complejidad, para
reducir errores durante el proceso de la medicación. Comienza con la
entrega de una pulsera identificativa a cada paciente desde su admisión
en el hospital, con código de barras, y la evaluación inicial de
los médicos con un formulario básico que será accesible
por ordenador, en el que se identifican las alergias y también
tratamientos previos como anticoagulantes o antiepilépticos.
En farmacia, a la hora de dispensar se hace una verificación final sobre
los fármacos, ausencias o errores, y en la enfermería de planta
se hacen la revisión y la verificación final con el carro
unidosis.
"Para evitar errores hemos acudido a formas sencillas como que los
formularios lleven iconos con las vías de administración, que en
algunos envases no quedan suficientemente claras". Una de las
repercusiones del establecimiento de sistemas de prevención es que crece
el número de notificaciones de reacciones adversas a los
fármacos.
5.- Los expertos en cuidados paliativos piden primar la voluntad del
paciente sobre la familia
Los médicos resaltan la necesidad de prever situaciones de impacto
emocional
EFE - Salamanca - 05/06/2008
Los expertos sociosanitarios reunidos en el Congreso Nacional de Cuidados
Paliativos han subrayado la importancia de conocer la voluntad del paciente
para garantizar que ésta se va a cumplir, por encima de
"imposiciones familiares" o de cualquier otro tipo.
"Es prudente ir indagando en el enfermo sobre aspectos como la
sedación final, las disposiciones sobre el acompañamiento y
consensuar posibles discrepancias sobre las partes implicadas, de forma
anticipada", ha señalado en su intervención Pilar Loncan,
coordinadora médica de la Residencia Santa Susanna de Caldés, en
Barcelona.
Ante los 1.300 especialistas reunidos en Salamanca, Loncan ha resaltado la
necesidad de prever situaciones y disponer de mecanismos de actuación
para el impacto emocional "en la familia y en el equipo que atiende al
paciente". Es, según la doctora, "éticamente necesario
proporcionar la información sobre el proceso y las acciones
terapéuticas a los acompañantes y al enfermo si éste
así lo pide".
También se ha revelado que el equipo multidisciplinar a cargo del
enfermo terminal debe tener claro las acciones a seguir ante los casos de
posibles diferencias entre familiares.
Protección de historias clínicas
Otro de los aspectos abordados fue la importancia de mantener la
confidencialidad de las historias clínicas que "a veces se revelan
por malas prácticas en el funcionamiento de los centros
hospitalarios", según ha comentado el doctor el Instituto
Catalán de Oncología, Jesús González Barboteo.
Para González Barboteo es "urgente y necesario" que las
unidades de cuidados paliativos cuenten con un protocolo de gestión de
historiales clínicos que evite el acceso a estos de personas ajenas a la
unidad. El médico ha revelado un caso de denuncia en su centro por parte
de una paciente cuyo historial estuvo "al alcance de los ojos de todos el
mundo por un fallo en el sistema de almacenamiento y traslado".
6.- Objeción de conciencia, derecho y deber
José Jara Rascón. Presidente de la Asociación de
Bioética de la Comunidad de Madrid
DM, 6 junio 2008.
La objeción de conciencia del profesional sanitario es un tema muy
debatido que está de actualidad por el caso de un ginecólogo
gaditano al que de forma cautelar un juez le ha eximido de hacer pruebas de
diagnóstico prenatal. El autor respalda este derecho-deber, que emana de
la Constitución e implica ser fiel a las propias convicciones
morales.
Llamativamente en estos días la objeción de conciencia vuelve a
ser noticia. El caso de un ginecólogo de Algeciras que, desde hace
años, se había declarado objetor al diagnóstico prenatal
por considerar que dicha prueba no sirve para curar o mejorar la vida del feto
sino para someter a un riesgo el embarazo en curso y plantear a los padres si
desean proceder a un aborto, ha encontrado un respaldo legal inicial al aceptar
el juez las medidas cautelares que le permitirán por ahora mantener su
situación (ver DM del 5-VI-2008).
Lógicamente, esta objeción no se hace, como quieren ver algunos,
a una técnica diagnóstica en particular, sino que se encuadra, de
modo más amplio y fácilmente entendible a todo aquel proceso
diagnóstico o intervencionista que tenga como medio o fin ocasionar la
muerte de una vida humana en gestación. Por tanto, nada nuevo bajo el
sol. El Código de Deontología de la Organización
Médica Colegial (OMC) ya recoge esta posibilidad en su artículo
26 al mencionar que "el médico tiene el derecho a negarse por
razones de conciencia a aconsejar algunos de los métodos de
regulación y de asistencia a la reproducción, a practicar la
esterilización o a interrumpir un embarazo".
¿Dónde está por tanto el interés de esta noticia? A
diario la objeción de conciencia se ejerce pacíficamente en
muchos hospitales por médicos y personal de enfermería que,
quizás ya desde el momento de firmar sus contratos o desde las primeras
situaciones incómodas en las que se vieron inmersos, notificaron a sus
responsables jerárquicos directos su deseo de no verse involucrados en
prácticas que violentaban sus convicciones morales. Desde luego, este
tipo de decisiones no suelen ser cómodas ni fáciles. Pueden
recibirse con incomprensión o incluso causar el rechazo de los
compañeros de trabajo que piensan de modo contrario y suelen conllevar
el tener que asumir otra carga asistencial que compense el trabajo no realizado
para equilibrar el reparto de actividad laboral dentro del equipo. En
situaciones ocasionales de conflicto, en las que un superior se ha empecinado
en no respetar este derecho emanado de nuestra Constitución
(artículo 16) y reafirmado en varias sentencias del Tribunal
Constitucional (15/82, 53/85) los colegios de médicos han ofrecido un
importante papel de mediador aclarando situaciones equívocas y poniendo
las cosas en su sitio.
Listas de objetores
Por eso, resulta poco comprensible y quizás menos aceptable que, desde
el Ministerio de Sanidad se haya manifestado recientemente un deseo de
configurar listas de objetores, de un modo similar al que se ha decidido para
iniciar un listado o registro de pederastas.
Es de suponer que dichas listas, al pertenecer a un organismo público,
serán también públicas. Es decir, de fácil acceso
"confidencial" para quien desde el Ministerio quiera consultarlas.
¿Se realizarán estas listas en beneficio de los objetores? Como la
razón por la que se han decidido hacer no ha quedado suficientemente
clarificada, es de suponer que no se harán para enviar felicitaciones de
Navidad, sino para otros fines que pueden servir para primar contratos de
trabajo, o no, en función de las convicciones o ideología de los
que allí hayan quedado retratados.
¿Avance o retroceso?
La pregunta más básica que puede surgir ante esta posibilidad es
si esta situación se puede considerar un avance o un retroceso en la
conquista de derechos y libertades de los ciudadanos. Hasta ahora a nadie se le
había exigido que manifestase sus convicciones ni su ideología o
religión por escrito para acceder a un puesto de trabajo público
o ante un organismo dependiente del poder estatal. ¿Por qué se
quiere hacer esto con los médicos? ¿Están seguros los
asesores jurídicos ministeriales de que estas listas negras no vulneran
el respeto a no ser discriminado por motivos ideológicos que consagra
nuestra Constitución o, simplemente, no les importa?
Realmente, es mucho lo que está en juego, no sólo para los
objetores, sino para el sistema de valores de nuestra sociedad. La fidelidad a
la propia conciencia no es un hecho negativo. Sólo quien no se respeta a
sí mismo, quien es capaz de venderse o de traicionar sus convicciones
para medrar o carece de convicciones puede desear que los demás
también participen de esa situación moral. La
argumentación de los que en un Estado de Derecho niegan validez al hecho
de ser fiel a las propias reglas morales recuerdan patéticamente a la
jocosa frase de Groucho Marx cuando afirmaba: "Estos son mis principios.
Si no le gustan tengo otros". Por eso es de esperar que la Comisión
Deontológica de la OMC no se preste a este juego apoyando la
creación de innecesarios registros de objetores, intención que ya
alguien ha apuntado. A partir de esto, quizás la próxima idea
podría ser que los objetores lleven algún distintivo en la bata
que los reconozca como tales, alguna estrella de varias puntas de algún
color, por ejemplo. Todo es cuestión de proponerlo. Siempre
habría alguien que lo defendería en beneficio del "mayor
interés del paciente".
Desde algunos ámbitos mediáticos, también desde la
bioética, se ha querido presentar a los objetores como personas bajo
sospecha o como equivocados incapaces de ejercer dignamente la medicina.
En un foro de debate, recientemente, una persona se ufanaba públicamente
de haber amedrentado a un residente de Ginecología que había
acudido a él pidiéndole su apoyo por razón de su cargo,
conminándole a cambiarse de especialidad o incluso de carrera
profesional.
Frente a esta actitud, Robert Spaemann, uno de los más brillantes
expertos en bioética afirma: "La conciencia no es un oráculo
infalible. Pero su voz nos marca la dirección, nos permite superar las
perspectivas de nuestro egoísmo y mirar lo universal, lo que es recto en
sí mismo. Respetar la conciencia de los demás es respetarse a
sí mismo".
El recurso, por tanto, a la simplista argumentación de que las leyes
están hechas para ser cumplidas, debe ser matizado: las que deben ser
cumplidas son las justas, que se promulgan en beneficio de la comunidad. Ante
el sentimiento de que una norma es injusta, la más básica
reacción de las personas justas es la de no colaborar.
Así se entendió en el juicio de Nuremberg que juzgó
colaboraciones de médicos en las eutanasias realizadas bajo el
régimen nacionalsocialista.
No a todo el mundo se le puede exigir que se oponga activamente contra
legislaciones abusivas poniendo en juego sus intereses legítimos, pero
sí que no se colabore activamente con aquello que se considera
injusto.
No es un capricho
En el ámbito de las ciencias de la salud, las personas que objetan a
ciertas actuaciones no lo hacen por un capricho injustificado o por
escrúpulos enfermizos, sino porque consideran en conciencia que lo que
se les pide no es en beneficio de la vida humana (en el caso del aborto, el
resultado sin eufemismos es la eliminación de una vida en
gestación). De hecho, lo que en ocasiones se presenta como un derecho a
la salud son actuaciones que poco tienen que ver con los fines de la medicina:
curar enfermedades o aliviar los sufrimientos derivados de ellas. Por estas
razones, en nuestros sistemas políticos democráticos se justifica
que las personas que han sido coherentes consigo mismas sigan siendo
presentados como modelos morales de referencia cuando han luchado por causas
sociales (y la defensa de la vida humana lo es) aun en contra del poder
establecido. En cambio, quienes se han empeñado con medidas coactivas en
obligar a los demás a que piensen como ellos, suelen merecer la repulsa
más generalizada. En el fondo, todo esto sería un reflejo de la
vieja incapacidad de lograr convicciones que, cuando se demuestra impotente,
recurre a imponer coacciones.
Parece desear, por tanto, que las próximas noticias -entendiendo como
noticia lo novedoso, lo extraño, lo insólito- no sea que alguien
en el mundo de la medicina haya optado por su deber de ser fiel a su conciencia
sino que realmente no haya sido capaz de mantener esa coherencia.
7.- Las asociaciones de pacientes reclaman participar en la toma de
decisiones sanitarias
Azprensa. Barcelona (10-5-2008).-
El VI Diálogo Médico-Paciente, ha reunido en Barcelona a
médicos y pacientes, estos últimos representados por la
Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas,
federación que agrupa a 1.500 organizaciones y más de dos
millones de asociados. José Antonio Herrada, presidente de la
Coalición, ha subrayado la necesidad de que las administraciones
“escuchen la voz de los usuarios del sistema sanitario y su voluntad
razonable, respetuosa y legítima, tal y como está contemplado en
la ley”.
Herrada, diplomático de profesión y enfermo crónico, ha
insistido en que “los pacientes deben estar en el centro de la toma de
decisiones, no después de, como ocurre actualmente” y ha reclamado
la consulta a los colectivos representativos, sobre todo, en el cambio de leyes
y normas. También ha mencionado la barrera que existe entre el
médico y el paciente, el escaso tiempo de consulta y la necesidad de un
cambio conductual de la atención sanitaria.
“Los pacientes sois nuestra razón de ser y a vosotros nos
debemos” ha manifestado en la presentación del acto la doctora
Dolors Forés, presidenta de la Societad Catalana de Medicina Familiar y
Comunitaria (CAMFiC), que ha asegurado que médicos y pacientes han
vivido de espaldas durante mucho tiempo y afortunadamente estos foros sirven
para contribuir a que deje de ser así y a fortalecer las coincidencias
entre ambos colectivos. La doctora Forés ha coincidido en apuntar a la
falta de tiempo y la sobrecarga asistencial y al “momento
extraordinariamente duro por el que pasan los médicos de
familia”.
Por su parte, la consejera Marina Geli se ha refirido a la existencia de muchos
ámbitos de participación ciudadana como los planes directores que
incorporan protocolos dirigidos a los propios pacientes en dolencias concretas
y a otras iniciativas como la Universidad de Pacientes, formada por
representantes de la Universidad Autónoma de Barcelona y el Hospital de
Sant Pau. La consejera ha alabado el compromiso del Foro de Pacientes y otras
asociaciones ciudadanas y tendió la mano a acompañarlos a favor
de la mejora del sistema, del que ha destacado la importancia de hacer
hincapié en aspectos de gestión tales como la organización
del tiempo y los horarios.
El 20 por ciento de las consultas resulta de personas sanas
La doctora Francesca Zapater, del Grupo de Calidad de la CAMFiC, ha presentado
los resultados del estudio Malalts de salut? (¿Enfermos de salud?) que
analiza y compara el uso racional de los servicios sanitarios, “cuyos
recursos nunca habían sido tan amplios”, y el colapso y abuso que
se están produciendo debido entre otros factores a la
medicalización de la sociedad y las altas expectativas y demandas de la
medicina, a la poca tolerancia a la muerte y el sufrimiento, la inmediatez y
otras características de la vida moderna. El 20 por ciento de las
consultas es de personas que están sanas, según la doctora
Zapater, que razonaba la rebaja de recursos que esto supone para que puedan ser
empleados en otras personas que lo necesiten más e insistió en la
necesidad de “planificar en función de la efectividad, no de la
demanda”. Por su parte, el doctor Ramón Sagarra, también de
CAMFiC, ha descrito el trabajo actual del médico de familia
caracterizado por la sobrecarga asistencial, el aumento de las labores
burocráticas, las listas de espera o el aumento de las competencias del
médico de Familia.
Por último, antes de dar paso a la intervención de los
asistentes, Rafael Reoyo, presidente de la Federación Española de
Espina Bífida e Hidrocefalia, hizo una revisión de los derechos
de los pacientes entre los que destacó la confidencialidad, la buena
información, la reclamación y el derecho a recibir respuestas y
tratamientos personalizados, al tiempo y calidad de consulta, a la seguridad e
innovación y a evitar el sufrimiento.
La celebración del acto ha transcurrido en las dependencias del
departamento de Salud de la Generalitat y ha contado con la moderación
de la periodista Sílvia Comet, de Catalunya Ràdio. La
Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas
elaborará próximamente un documento que recogerá los
aspectos más importantes tratados en los seis diálogos.
8.- Inyección letal, ¿un experimento inmoral?
Un trabajo denuncia que se realizan actividades de investigación
biomédica con los reos
El Mundo, 10 junio 2008. CRISTINA DE MARTOS. MADRID.
Algunos centros penitenciarios de Estados Unidos están llevando a cabo
ensayos con los condenados a muerte con el objetivo de mejorar la
ejecución por inyección letal. Un grupo de investigadores acaba
de publicar un ensayo en el que califican estos intentos de
"experimentación en prisioneros sin su consentimiento ni las
garantías éticas pertinentes". Las dudas en torno a su
validez como método de ejecución siguen planeando sobre la
inyección letal, a pesar de que haya recibido el aval del Tribunal
Supremo de Estados Unidos. Esta decisión terminó con seis meses
de suspensión de las ejecuciones en este país. Pero los
científicos que sembraron las sospechas acerca de la 'humanidad' de este
castigo no se rinden.
El año pasado varios de los 38 estados en los que se aplica la pena de
muerte suspendieron las ejecuciones mediante inyección letal, la forma
más extendida de ejecutar a un reo dentro de las fronteras
estadounidenses y en otros países, como China. El motivo:
existían datos de que algunos presos habían tenido muertes
agónicas, algo que infringe la octava enmienda americana que rechaza los
castigos crueles e inhumanos.
Los esfuerzos de un equipo de investigadores de la Universidad de Miami fueron
determinantes a la hora de elevar una duda razonable sobre la legalidad de la
inyección letal. En sus hallazgos se basaban las demandas de Ralph Baze
y Thomas C. Bowling, condenados a muerte en el Estado de Kentucky, que fueron
finalmente desestimadas por el Alto Tribunal.
Cambios en fármacos, dosis y pruebas invasivas
Leonidas Koniaris y Teresa Zimmers, líderes del citado equipo, presentan
ahora un nuevo trabajo, publicado en la revista 'PLoS Medicine'. Esta vez,
analizan las implicaciones éticas de las pruebas que muchos centros
penitenciarios están llevando a cabo para mejorar esta forma de
ajusticiamiento.
"Muchos de los métodos empleados para recoger datos de las
ejecuciones y modificar los protocolos de la inyección letal incluyen
actividades de investigación biomédica [que debe estar regulada
de forma muy estricta]", denuncian los autores. "Más
aún, algunos procesos [extracción de sangre, cambio en los
fármacos y las dosis, etc.] son invasivos y tienen serias implicaciones
para los reclusos".
"Se podría decir que algunas de estas actividades constituyen
ensayos con seres humanos"
¿Están incurriendo los funcionarios de prisiones y los jueces en
experimentación con humanos durante estos 'trabajos de mejora'? Esta es
la pregunta que se hacen Koniaris, Zimmers y sus colegas en PLoS, a la que
tratan de dar respuesta basándose en la legislación vigente en
EEUU sobre este tipo de investigaciones.
El panorama legal estadounidense es confuso y muy variado en función del
estado. En general, la norma conocida como 'Common rule', que protege los
intereses de los participantes de ensayos clínicos, es la que rige los
trabajos financiados con fondos federales y el modelo aplicado habitualmente en
todos los estudios. Su texto, además, confiere especial
protección a los reos, considerados población de riesgo y cuya
defensa ha inspirado los principales códigos éticos para la
investigación (Código de Nuremberg, Declaración de
Helsinki...).
Basándose en los datos que confirman que Arizona, California, Carolina
del Norte, Florida y seis estados más están realizando 'pruebas'
durante las ejecuciones, "se podría decir que algunas de estas
actividades constituyen ensayos con seres humanos, tal y como lo define la
'Common rule'", escriben los autores.
Sin amparo legal
Sin embargo, los reos de los corredores de la muerte no han firmado
consentimiento informado alguno ni están amparados por ningún
código ético en estos ensayos. "Aunque se les haya despojado
de su derecho a la libertad y a la vida, conservan aún el derecho a la
integridad de su cuerpo y a renunciar a participar en estas
investigaciones", aseveran los autores.
Los condenados a muerte están, en este caso concreto, en una zona cuasi
alegal, puesto que la 'Common Rule' no ha de aplicarse obligatoriamente y
sólo quedan las leyes estatales, que varían ampliamente de uno a
otro. Pero incluso en aquellos, como California o Virginia, en los que las
investigaciones biomédicas están prohibidas en los internos, se
practican estos ensayos amparados por la letra pequeña.
"Sostenemos que el marco ético, si es que lo tiene, de las
modificaciones de los protocolos de inyección letal debe aclararse antes
de realizar más investigaciones para 'mejorar el proceso'",
concluyen.
En la actualidad, 3.350 presos esperan la ejecución de sus sentencias en
los 36 estados en los que todavía se aplica la pena de muerte. Desde que
el Tribunal Supremo respaldara el uso de la inyección letal en abril,
tres reclusos han sido ajusticiados.
9.- Recientes avances cambian la forma de entender la embriología
Se presentó en Madrid un informe científico sobre la
comunicación entre madre e hijo durante el embarazo.
Miguel Ángel Sánchez de la Nieta. Aceprensa, 11 Junio 2008.
Los progresos científicos hacen muchas veces que queden obsoletas leyes
que se adoptaron sobre la base de conocimientos menos avanzados. Pero no en
todos los casos los legisladores muestran la misma receptividad ante lo que
dice la ciencia.
Hace dos semanas el Parlamento británico se encendió en un
intenso debate por la Ley de Embriología y Fertilidad. Los adelantos de
la medicina hacían necesaria una adecuación de la normativa a las
nuevas investigaciones. Los líderes de los partidos dejaron que los
diputados votaran en conciencia.
También a finales del mes de mayo, el Bundesrat –Cámara Alta
alemana– sostuvo un debate en el que se revisaron los límites a la
investigación con células madre embrionarias. Nuevamente se
acudió a la libertad de voto entre los parlamentarios.
Italia lleva meses envuelta en discusiones sobre el aborto, reabiertas por la
llamada que Giuliano Ferrara, un periodista y político agnóstico,
hizo a las Naciones Unidas para que adaptara su Declaración de Derechos
a los nuevos descubrimientos médicos sobre el principio de la vida
humana.
En España, solo los flagrantes abusos cometidos por las clínicas
abortistas o algunas declaraciones hechas en el contexto electoral han sido
capaces de mantener la cuestión del aborto en el debate
político.
Y no es porque la ciencia esté parada. En todos los sitios hay avances,
y muy importantes, que desvelan luces nuevas suficientes como para que los
legisladores tomaran cartas en el asunto. La semana pasada se presentó
en Madrid un informe científico sobre la comunicación
materno-filial en el embarazo, realizado por la Universidad de Navarra. Se
titula “Células madre y vínculo de apego en el cerebro de la
mujer” y ha reunido a expertos en neurobiología, neuroimagen,
psiquiatría, sociología y biología molecular. Se trata de
un retrato de los lazos que se crean entre una mujer y su hijo desde los
primeros días de la gestación.
Diálogo precoz
La técnica de la neuroimagen permite esclarecer los procesos emocionales
que unen a la madre con su hijo. Por ejemplo, con tan solo quince días
de vida el embrión es capaz de reducir el estrés de la madre
mediante la desactivación del cortisol, una de las hormonas que lo
favorecen.
Igualmente, se silencian todas las células maternas que
generarían el natural rechazo ante el embrión como un cuerpo
extraño. Así lo explica una de las autoras del informe, Natalia
López Moratalla, catedrática de Bioquímica de la
Universidad de Navarra y especialista en la tolerancia inmunológica en
el embarazo: “Se establece un diálogo molecular que hace que el
sistema inmunológico de la madre no rechace al feto. El embrión
es un 50% materno y un 50% paterno, por lo que el organismo de la madre
debería rechazarlo, cosa que no sucede, lo que no significa que el
embrión deje de ser extraño a la madre”.
Más tarde, entre las ocho y las dieciséis semanas, las
señales que envía el feto en este diálogo molecular
estimulan la producción de neurotransmisores cerebrales en la madre,
como la oxitocina (la llamada hormona de la confianza), dando lugar a lo que se
conoce como vínculo de apego. Esa hormona alcanzará altas dosis
en momentos clave de la relación de confianza materno-filial, como el
parto o la lactancia. También se produce en dosis altas cuando el
niño da las conocidas patadas en el vientre de la madre.
Cuidados de niño
Cada vez resulta más claro que hay una especie de simbiosis entre madre
e hijo. Pues no solo la madre cuida del hijo: también él le
presta servicios.
La convivencia de nueve meses hace que algunas células de la sangre del
feto y de la placenta pasen a la circulación materna. Estas
células madre fetales permanecen en determinados nichos, sobre todo en
la médula ósea, para después distribuirse por distintos
órganos maternos y contribuir en los procesos de reparación,
hasta el punto de que “se han encontrado células madre fetales de
varón, portadoras del cromosoma Y, en el corazón de mujeres que
padecían enfermedades cardiacas. Es decir, las células del hijo
han contribuido a reparar el defecto materno”, afirma López
Moratalla.
El estudio recoge artículos publicados en las principales revistas
científicas (Nature, Proceedings, Science, Journal of Pediatric Surgery
y otras) desde el año 2002 que están cambiando la forma de
entender la embriología. Los hallazgos están ya asentados en la
comunidad científica, pero son desconocidos en ámbitos ajenos a
los especialistas. El objetivo de este equipo interdisciplinar de
investigadores es facilitar la divulgación científica. Y es que
solo si se conoce el qué, el cómo y el porqué de las
cosas, podrán tomarse decisiones legislativas acertadas con respecto a
tan cruciales asuntos.
10.- Cinco regiones tienen casos "inaceptables" de esperas
El Defensor del Pueblo señala la insatisfacción de los ciudadanos
por la demora asistencial. Según su informe, Galicia, Cantabria, Madrid,
Murcia y Comunidad Valenciana tienen casos "inaceptables".
DM, Loreto Mármol 12/06/2008
Un año más las listas de espera están en el centro de las
protestas de los ciudadanos. A tenor de las quejas formuladas al Defensor del
Pueblo, la demora en obtener asistencia sigue siendo el problema más
acusado. "Pocos pacientes están satisfechos" por las esperas
en los tratamientos, que "cada vez se agravan más", ha
explicado el titular de la institución, Enrique Múgica.
Según su informe correspondiente a 2007 presentado a los presidentes del
Congreso y del Senado, persisten las disfunciones en la gestión de las
listas quirúrgicas. Galicia, Cantabria, Madrid, Murcia y Comunidad
Valenciana protagonizan algunos de los casos más
"inaceptables". Incluso, el organismo ha formulado una
recomendación a la Agencia Valenciana de Salud para que adopte las
medidas pertinentes para evitar demoras excesivas y de carácter
estructural.
A juicio de Múgica, de los planteamientos de los ciudadanos se desprende
"un cierto y progresivo deterioro de la asistencia", sobre todo en el
primer nivel asistencial. El transporte sanitario, especialmente en los
supuestos de carácter urgente, es otra de las preocupaciones
tradicionales del Defensor.
En este sentido, cabe citar la insuficiente dotación de ambulancias y de
personal para el traslado de pacientes en la Región de Murcia.
Además, destaca la escasez de estructuras y recursos en materia de salud
mental. A pesar de que la institución se ha dirigido al Ministerio de
Sanidad, "todavía no se ha producido avance significativo en esta
materia", indica el informe.
El documento recuerda que la administración sanitaria se encuentra en un
"periodo de profundas transformaciones". Pese a que se han
diseñado "ambiciosos planes estratégicos para lograr una
asistencia más cercana, rápida, de más calidad y
más consolidada son muchos los retos pendientes": dificultades en
el acceso a centros, insuficiente e inadecuada información,
desigualdades territoriales, escasez de profesionales e insuficiencia en
materia de seguridad de los pacientes.
Contra las demoras
El Consejo Interterritorial ya dejó claro que las listas de espera son
un problema común contra el que las administraciones realizan un
"esfuerzo generalizado por acortar los tiempos" (ver noticia).
Por ejemplo, el consejero asturiano José Ramón Quirós
señaló como prioridad de la legislatura la mejora de la
gestión en esta materia (ver información), y el cántabro
Luis Truan se comprometió a actualizar la Ley de Garantía de
Tiempos Máximos.
No obstante, las denuncias son constantes. Prueba de ello es la
situación de las consultas externas en Galicia (ver noticia) o la lista
en Cirugía Pediátrica de Vigo, que, según los
médicos, duplica a la oficial.
11.- Las técnicas invasivas no deben ser de última
elección
DM, M. Puertas Salamanca, 12/06/2008
El 75 por ciento de los pacientes oncológicos llegan al final de la vida
con dolor, independientemente de la etiología del tumor. Cerca del 90
por ciento de los casos son controlables con las terapias estándar de
opioides o analgésicos por vía sistémica; sin embargo, hay
un 10 por ciento que necesitan técnicas intervencionistas.
Estas opciones especiales exigen la mayor anticipación posible por parte
de los especialistas de primera línea, según se ha puesto de
manifiesto en el VII Congreso Nacional de Sociedad Española de Cuidados
Paliativos, celebrado en Salamanca.
Feliciano Sánchez Domínguez, de la Unidad de Cuidados Paliativos
de la Asociación Española contra el Cáncer de Salamanca,
ha señalado que las técnicas invasivas deben formar parte del
tratamiento inicial de estos enfermos terminales, a diferencia de lo más
habitual hasta ahora.
"Los profesionales que ven el dolor en primera línea no tienen que
conocer el uso de la técnica, pero sí saber el momento en el que
hay que derivar al paciente a la unidad de dolor para que sea tratado con esa
herramienta". En ese sentido, ha resaltado que hay que anticipar lo
posible la utilización de estas técnicas, entre las que destacan
la infusión espinal, los bloqueos neurolíticos, las
vertebroplastias y la estimulación medular.
Sánchez ha explicado que hay pacientes más subsidiarios de estas
técnicas a lo largo de la evolución de la enfermedad,
fundamentalmente en casos de dolor neuropático, pancreático,
óseo incidental o somático muy difuso. Otras situaciones son la
tolerancia a opioides y los efectos secundarios importantes provenientes de
analgésicos.
Estimulación medular
Por su parte, Jerónimo Herrera Silva, jefe clínico de la Unidad
del Dolor del Hospital Universitario de Valme (Sevilla), ha analizado la
estimulación medular en el tratamiento del dolor canceroso. Esta
técnica de estimulación de cordones posteriores, indicada
fundamentalmente tras síndrome de cirugía fallida,
neuropatía, neuralgia, dolor regional complejo o dolor isquémico
periférico o miocárdico, se emplea también en dolor
oncológico refractario.
Según Herrera, en este tipo de pacientes el dolor no sólo puede
estar producido por el tumor, sino también por las terapias. Asimismo,
el 10 por ciento de los enfermos presentan un dolor asociado de tipo neuralgia
posherpética o neuropatía diabética.
Entre las ventajas de esta técnica implantable, el especialista ha
destacado su reversibilidad, ya que en los casos en los que no es efectiva
permite su retirada para pasar a otras técnicas invasivas como la
infusión espinal de opiáceos o de ziconotide, una posibilidad muy
reciente.
El empleo de zinoconotide ha sido precisamente otro tema abordado en esta mesa.
Francisco José Vara Hernando, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos y
Tratamiento del Dolor de Los Montalvos (Hospital Universitario de Salamanca),
ha destacado que se trata de una alternativa importante por su efectividad.
"Este fármaco tiene, entre otras ventajas, que es mil veces
más potente que la morfina y no genera tolerancia ni dependencia.
Se están revisando sus indicaciones para ampliarlas al tratamiento de
dolor crónico benigno, en el caso por ejemplo de personas jóvenes
con tratamientos prolongados y elevado índice de supervivencia. Para
estos casos debe ser prácticamente de primera elección.
Inicialmente su indicación eran casos de dolor crónico
refractario a todo tipo de tratamiento". Ziconotide, según
Hernando, no es el fármaco definitivo en dolor para enfermos terminales
pero sí está aportando ventajas frente a otros.
12.- El trasplante 'radiofónico' de riñón no se
realizará finalmente
RIESGO DE INCOMPATIBILIDAD
El Mundo. 19/06/2008.
Los especialistas del Hospital Clínico de Barcelona han descartado el
trasplante de riñón de una pareja que se conoció a
través de la radio ante el "riesgo de rechazo en un plazo muy corto
de tiempo", según ha declarado el jefe de la Unidad de Trasplante
Renal, Federico Oppenheimer. El hombre, con insuficiencia renal crónica,
explicó su historia en una emisora local de Murcia y una oyente se
decidió a donarle uno de sus riñones.
El nefrólogo aseguró que la última prueba
inmunológica realizada al paciente "salió diferente" al
resto y se detectaron "factores de riesgo" que hacían que
"no fuera correcto" llevar a cabo el trasplante. Oppenheimer
señaló que "ante la duda" es desaconsejable realizar el
trasplante.
Gregoria Ruiz, una alicantina de 60 años de edad, decidió en 2003
de forma totalmente altruista donar un riñón tras escuchar una
intervención radiofónica que Juan Pablo Baños
realizó en el programa 'La Gramola' de una radio regional de Murcia, en
el que explicó que sufre insuficiencia renal crónica.
La dolencia obliga a Baños a recibir tratamientos de diálisis
desde hace seis años y después de explicar su situación,
la mujer decidió donar uno de sus riñones. El jefe de la Unidad
de Trasplante Renal del Clínico dijo que le "sabe mal" que
finalmente no se haya podido llevar a cabo la intervención.
Oppenheimer aseguró que las pruebas cada vez son más sofisticadas
y minuciosas y se tienen que ir "adaptando". Dijo, por ejemplo, que
esta última prueba que le realizaron ayer al paciente no se hacía
hace tres años.
Lo más prudente era no seguir adelante
El protocolo a seguir antes de realizar un trasplante consiste en dos pruebas,
una sencilla y otra mucha más sofisticada, cara y laboriosa. En el caso
de Juan Pedro y Gregoria, la primera fue favorable y la segunda se pospuso
hasta unos días antes de la intervención, según ha
explicado a elmundo.es Oppenheimer.
El resultado fue negativo para las esperanzas de Juan Pedro. "Esta prueba
es más moderna y existen incluso dudas interpretativas. Pero al ser un
trasplante de donante vivo, la seguridad debe ser máxima. Ante la duda,
lo mejor es ser prudente", señala el cirujano.
A pesar del revés, el equipo de especialistas decidió quemar un
último cartucho y someter a Juan Pedro a un tratamiento
inmunológico durante varias semanas "pero no ha funcionado y hemos
tenido que descartar a la donante".
La causa de la incompatibilidad podría ser que el paciente tenía
un trasplante previo desde hace muchos años. En estos casos, el
organismo genera anticuerpos que pueden representar un problema en futuras
intervenciones.
"Los anticuerpos siempre lo complican todo", apunta Oppenheimer.
"Antes del trasplante porque es difícil encontrar un donante; y
después porque son los que tienen más riesgo de rechazo". No
obstante, Juan Pedro el nivel de anticuerpos no era demasiado alto.
"Es complicado que dos personas que no tienen ningún vínculo
genético sean compatibles. En este caso, ante los resultados de la
segunda prueba, lo más prudente era no seguir adelante", concluye
este especialista.
13.- Saber la verdad ayuda a morir. California obliga a los médicos a
informar .
En España, la familia juega un gran papel, pero a veces quiere
secuestrar datos que son del enfermo
El País. MÓNICA L. FERRADO / BÁRBARA CELIS 19/06/2008
Cuenta la leyenda que días antes de morir, la actriz Marlene Dietrich
tuvo un encuentro con un sacerdote al que un amigo suyo coló en su casa
con la esperanza de salvarla del infierno. Pero ella, en su lecho de muerte, y
con la fuerte personalidad que siempre la caracterizó, al verle, le
echó sin contemplaciones: "Largo. ¿De qué voy a hablar
yo con usted? ¡Tengo una reunión inminente con su jefe!".
Dietrich murió sin sobresaltos por una insuficiencia renal pocos
días después. Pareció presentir su muerte: se metió
en la cama y llegó incluso a llamar a varios amigos para despedirse
días antes de fallecer en 1992.
Sin embargo, para quienes padecen una enfermedad terminal, irse de este mundo
no parece tan sencillo como lo fue para Dietrich. Entre otras cosas porque en
ocasiones, ni siquiera ellos saben que están realmente a un paso de la
muerte y otras porque los médicos no ponen sobre la mesa todas las
opciones médicas que un paciente puede tener para enfrentarse a sus
últimos días. De ahí que a veces la muerte llegue
acompañada de sufrimiento innecesario.
"Muchos enfermos transcurren sus últimos días en una
completa agonía simplemente por falta de información esencial.
Por eso los médicos deberían estar obligados a hablar con
claridad con sus pacientes y a informarles de cuáles son sus opciones de
cara a la muerte", en palabras de Barbara Coombs Lee, responsable de la
asociación Compassión and Choices (Compasión y Opciones).
Este grupo ha apoyado con vigor una ley aprobada en mayo por el Congreso de
California y que aún tiene que conseguir el visto bueno del Senado de
ese Estado, que obligará a los médicos californianos a explicar
sin tapujos a sus enfermos su estado de salud y sus alternativas cuando se lo
soliciten. El problema es que hasta ahora, algunos médicos deciden por
su cuenta ocultar una verdad que tal vez el enfermo preferiría
saber.
En España, un país en el que durante muchos años las
familias y los especialistas han esquivado las malas noticias, la ley de la
Autonomía del Paciente de 2002 contempla que todo enfermo tiene derecho
a estar informado y a tomar decisiones autónomas. Es decir, que es
él quien decide si quiere que el doctor le comunique su
pronóstico o no. "Existe el derecho a saber, pero también a
no saber. Un paciente puede desear saberlo para despedirse, arreglar asuntos
prácticos, pero también puede querer ignorarlo porque es incapaz
de convivir con una realidad amenazante y de estar sereno durante lo que le
quede de vida", explica Javier Barbero, psicólogo adjunto del
Servicio de Hepatología del Hospital Universitario de La Paz.
Para cruzar la delgada línea entre saber y no saber, hay que ayudar al
paciente. Cada vez son más los hospitales con especialistas en atender a
pacientes con mal pronóstico. "Se trata de un proceso, no de un
mero acto informativo. Debemos ser progresivos, adaptarnos al ritmo y a la
realidad del paciente, involucrar a la familia. Se necesita dedicar tiempo y,
en definitiva, recursos sanitarios, algo mucho más costoso que lo que
ahora ocurre en el sistema americano", afirma Josep Porta, jefe del
servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català de Oncologia
(ICO).
De entrada, mirar a la muerte a los ojos no resulta fácil.
Continúa siendo un tabú y, por su experiencia con enfermos de
cáncer, Josep Porta explica que en España, "entre un 45% y
un 65% de los pacientes pregunta abiertamente si va a morir". Es decir,
que cerca de la mitad nunca pregunta de buenas a primeras. "Eso no
significa que no lo sepan o lo sospechen. Una cosa es saberlo, y otra querer
hablar de ello", afirma Porta.
Los oncólogos y los psicólogos aplican una serie de protocolos
que adaptan la información a la realidad de cada enfermo. "Si el
paciente te pregunta si tiene curación, la respuesta es: su enfermedad
es tratable, pero no curable. Es una manera de decirlo menos dolorosa. Pero
cuando no pregunta, entonces le incitas tú mismo diciéndole si
tiene alguna duda", explica Francisco Gil, coordinador del servicio de
psiconcología del ICO. El camino no es sencillo. "Muchos pacientes
te dicen: a mí no me importa el pronóstico, lo que quiero saber
es si voy a sufrir o no, es decir, que sólo quieren que les expliques
las opciones de tratamiento", explica Gil. Otros, tras conocer su
situación, prefieren no hablar más del tema. "La muerte es
como el sol, no puedes estar mirándolo permanentemente, sabes que
está ahí, iluminando el final de tu vida, pero no puedes estar
mirándola continuamente", explica Barbero.
Bajo el nombre Right to know end-of-life options act (ley del Derecho a Saber
las Opciones sobre el Fin de la Vida), California aspira a mejorar las
condiciones en que cientos de pacientes fallecen anualmente. La ley está
motivada entre otras cosas por estudios como el publicado el pasado año
por el New England Journal of Medicine, donde se afirmaba que al menos 40
millones de estadounidenses se enfrentan a diario con médicos que no se
sienten obligados a decir a sus pacientes cuáles son sus opciones ante
una enfermedad terminal, ya sea porque se sienten incómodos ante ese
tipo de conversación o porque no creen que sea necesario.
Otro estudio, presentado a principios de mes durante el último congreso
de la Asociación Estadounidense de Oncología Clínica
(ASCO) en Chicago, realizado por médicos del Massey Cancer Center con
603 pacientes, indica que sólo el 37% de ellos había sido
informado por su especialista. El estudio revela que muchos de los que
sí recibieron información renunciaron a cuidados intensivos.
Entre los que no la recibieron, el 20% prolongó la quimioterapia hasta
una semana antes de morir. Quienes por falta de conocimiento optan por seguir
adelante con tratamientos que no les van a curar, no sólo se debilitan
aún más, sino que pierden tiempo precioso que podrían
aprovechar. "Si esta es la situación significa que tenemos mucho
trabajo por delante", señaló durante el congreso la
oncóloga Nancy Davidson, de la John Hopskins University.
En la raíz del problema está la percepción errónea
entre algunos terapeutas de que hablar de muerte con un paciente lleva a la
depresión. Sin embargo, los datos del mismo estudio revelan lo
contrario: no están más deprimidos quienes saben con certeza
cuánto tiempo de vida les queda que quienes no lo saben. Tampoco
están más nerviosos. Sus miedos y ansiedades son los mismos.
Ahora bien, no se trata sólo de informar, sino de atender al proceso
emocional de cada persona, porque si no se puede acabar quitando sentido al
tiempo de vida que queda. "Nosotros siempre tenemos que dar sentido a la
esperanza, aunque sin levantar falsas expectativas. Durante todo el proceso, la
palabra va adquiriendo un nuevo sentido. La esperanza no sólo es vivir.
Cuando a alguien se le diagnostica un cáncer, la esperanza se fija en la
curación. Cuando ya no hay cura, la esperanza es que la enfermedad
avance lentamente. Cuando avanza, la esperanza es minimizar el sufrimiento, y
si continúa, entonces la esperanza es morir en paz", explica
Porta.
Durante los debates que precedieron a la aprobación de la californiana,
Mary Stompe Novato, una mujer cuyo padre acababa de fallecer de cáncer
de esófago a los 80 años declaró: "Cuando un
médico te dice que tu enfermedad es terminal, necesitas que te digan lo
antes posible cuáles son tus alternativas porque es posible que alguna
de ellas evite sufrimientos innecesarios. Cuando mi padre finalmente
entró en un hospital y empezaron a darle morfina y sedantes, era
demasiado tarde. No le quedó más remedio que sufrir".
El trabajo con las familias también es importante. A diferencia de los
países anglosajones, en España el núcleo familiar se
involucra mucho en los cuidados del enfermo. Pero también es mucho
más proteccionista y con frecuencia exigen al médico que esconda
información al paciente, afirma Gil. "En nuestra sociedad, la
familia es una oportunidad, pero también puede ser una barrera",
añade Gil.
Para empezar, aunque el primero en conocer la situación debería
ser el afectado, la realidad es que aún hoy, y pese a la ley, muchas
veces son los familiares a quienes se les dice primero. "Tienen derecho a
conocer la situación, pero eso no quiere decir que la información
les pertenezca", opina Barbero.
El derecho a saber la verdad prima también aunque la familia pida a los
médicos que le oculten la información al paciente. "En
España, los primeros pacientes que rompieron con esto hace tiempo fueron
los afectados por el sida, que a causa del estigma social de la enfermedad
lucharon por ser ellos siempre los primeros en recibir el
diagnóstico", añade Barbero.
El especialista también debe trabajar con los familiares. "Poco a
poco se van dando cuenta que ocultar la realidad acaba trayendo más
problemas que beneficios", añade. "Les decimos que al enfermo
le explicaremos cuáles son las opciones terapéuticas y en
qué consisten, y que si llega el momento en que nos pregunta sobre el
pronóstico, vamos a tener que responderle siempre", dice Gil.
También ocurre que a los más allegados no siempre se les da la
noticia en las mejores condiciones. "A veces se cuida mucho la
comunicación con el enfermo y, sin embargo, a las familias
todavía se les comunica la noticia de forma brutal", concluye
Porta.
14.- Un enfermo mental no incapacitado es vulnerable
DM, Gonzalo de Santiago 24/06/2008
La mayoría de los enfermos de Alzheimer no están incapacitados,
ya que es un proceso complicado que requiere sentencia. Blanca Clavijo,
abogada, cree que están expuestos a que se vulneren sus derechos. No
incapacitar a los enfermos con Alzheimer puede traer graves consecuencias
jurídicas para ellos. Así lo piensa Blanca Clavijo, abogado
especialista en esta materia, que habló sobre la problemática que
rodea a estos enfermos en una mesa redonda sobre psiquiatría y derechos
humanos, dentro del IV Seminario Internacional de Biomedicina y Derechos
Humanos Interuniversitario, celebrado en la Real Academia de Jurisprudencia y
Legislación.
"Una persona con Alzheimer tiene capacidad jurídica pero no de
obrar, y todos los problemas surgen porque la mayoría no están
incapacitadas judicialmente" (alrededor del 95 por ciento de estos
enfermos no ha pasado por este proceso). "Son personas que no se pueden
gobernar por sí mismas y son objeto de constantes vulneraciones de sus
derechos fundamentales". Por eso, hay que llegar a un punto en que esa
persona viva en equilibrio y que todos sus derechos estén totalmente
protegidos".
El procedimiento no es fácil, pues el Código Civil establece que
sólo se puede incapacitar a una persona mediante sentencia judicial
firme, y sólo a partir de ese momento tendrá un representante
legal. Por otra parte, la ponente se refirió a la Ley de Dependencia,
que "vulnera claramente derechos fundamentales de la persona dependiente
que carece de capacidad de obrar, esté o no incapacitada".
La ley adolece de un defecto muy importante en la redacción en algo tan
importante como es decidir el plan de cuidados de una persona. Al respecto, no
entiende cómo "no está previsto que se consulten los
registros de instrucciones previas por si la persona dependiente a la que vamos
a valorar hubiera otorgado un testamento vital unas pautas que deban
seguirse".
15.- La solidaridad de los seropositivos. A las personas con VIH que
participan en ensayos clínicos les motiva ayudar a los demás
El Mundo. 24/06/2008 09:13 (CET) ISABEL F. LANTIGUA
¿Por qué una persona decide aceptar los riesgos sanitarios y las
incomodidades que conlleva la participación en un ensayo clínico?
¿Por qué continúan en él aunque formen parte del
grupo de control, que no se beneficia del tratamiento en
experimentación? Un equipo del departamento de bioética de los
Institutos Nacionales de Salud de Bethesda (EEUU) ha intentado responder a
estas cuestiones con un grupo de pacientes seropositivos. Sus conclusiones
dicen que la posibilidad de sacar algún beneficio personal y la
oportunidad de ayudar a los demás son las principales motivaciones.
Los autores preguntaron a 582 pacientes con VIH, de Brasil, Argentina y
Tailandia, que participaban en la fase III del ensayo ESPRIT (que compara la
terapia con antirretrovirales con esta terapia más la proteína
interleukina-2) qué les impulsaba a involucrarse en un ensayo
así. De los que respondieron, 292 estaban en el grupo que recibía
la interleukina y 290 en el que tomaba únicamente antirretrovirales.
Los resultados de su encuesta, que publica la revista 'Archives of Internal
Medicine', indican que más del 80% señaló como "una
razón muy importante" para continuar en el ensayo la oportunidad de
obtener algún beneficio médico propio y también la
oportunidad de contribuir a la sociedad. Asimismo, un 84% expresó su
orgullo por "ayudar en el avance del conocimiento
científico".
El orden de importancia de las motivaciones varió dependiendo del grupo
en el que participara el individuo. Quienes recibían el tratamiento
experimental (la interleukina-2) señalaron como razón más
importante "la posibilidad de aumentar sus defensas gracias al producto en
investigación", seguida de "encontrar mejores tratamientos
para los pacientes con VIH en sus países de origen". Sin embargo,
en el grupo de control esta segunda opción pasó a primer lugar,
seguida de "encontrar mejores tratamientos para las personas de otros
países" y, sólo en tercer puesto citaron "mejorar sus
defensas".
El estudio concluye que "el hecho de que los participantes estuvieran
motivados por obtener un tratamiento para una enfermedad, el sida, que es de
por vida, no excluye que también se sintieran animados por la
posibilidad de ayudar a los demás".
¿Conejillos de indias?
Algunos autores han criticado que en ocasiones los investigadores que hacen los
ensayos clínicos tratan a los participantes como si fueran objetos o
conejillos de indias, a quienes usan para beneficio de los demás sin
preocuparse por sus propios intereses o necesidades.
David Wendler, el autor de este trabajo, indica que a veces se dan casos de
explotación, principalmente cuando el participante no se beneficia en
nada de su implicación en el ensayo. Wendler considera que estas
situaciones ocurren, sobre todo, "cuando la persona no conoce bien en
qué consiste el ensayo ni cuáles son sus riesgos
reales".
Para averiguar las sensaciones de los seropositivos que participaban en el
estudio ESPRIT, los investigadores les preguntaron cómo consideraban su
papel en el ensayo. El 42% se definió a sí mismo como
participante y la tercera parte como un paciente. Sin embargo, un 3%
confesó sentirse como un 'conejillo de indias' y pensaba que estaba
siendo utilizado de manera inapropiada.
Wendler afirma que "es posible realizar ensayos en los países en
vías de desarrollo sin explotar ni aprovecharse de la gente, pero es
necesario que los individuos no subestimen los riesgos de su
participación ni exageren los potenciales beneficios, que entiendan bien
en qué consisten las distintas fases de un ensayo (I, II y III) y que
sepan que no les están ofreciendo un tratamiento individualizado, sino
que forman parte de una prueba".
16.- El Congreso reconoce los derechos a la vida y a la libertad de los
grandes simios
El Mundo, 25/06/2008 17:14 (CET)
La Comisión de Medio Ambiente, Agricultura y Pesca del Congreso ha
aprobado una proposición no de ley de IU-ICV que insta al Ejecutivo a
adherirse al proyecto Gran Simio y, así, garantizar el derecho a la
vida, a la libertad y a no ser torturados de estos animales. En la defensa en
el Congreso de la propuesta, el portavoz de ICV Joan Herrera explicó que
el objetivo de la propuesta es evitar la desaparición de los grandes
simios, "devolverles la dignidad", prohibir su tortura, muerte y
esclavitud, y garantizar "una vida digna" para la especie. "Son
seres con capacidad para conocerse a sí mismos, con capacidad cognitivas
amplias y complejas", señaló.
Finalmente, se votó una enmienda transaccional entre la propuesta no de
ley de ICV y una enmienda del grupo parlamentario socialista.
El texto definitivo insta al Gobierno a sumarse en un plazo de cuatro meses al
proyecto Gran Simio que, según recordó Herrera, busca garantizar
su derecho a la vida, a la libertad y a no ser torturados.
En un plazo de un año a partir de la adhesión al programa, se
tendrá que adecuar la legislación española para prohibir
la experimentación e investigación que dañe a los simios y
no redunde en su beneficio, o su tenencia con fines comerciales o para
espectáculos.
El diputado socialista Emilio Amuedo destacó la necesidad de
"preservar una especie en peligro de extinción" y promover
actuaciones para protegerla y pidió el apoyo de todos los grupos.
"Se trata de conservar a una especie y hacer todo lo posible por
conservarla, y para nada se habla de asemejar derechos de grandes simios con
humanos", añadió.
La diputada popular Raquel Arias dijo que "no es serio ni pertinente
equiparar en derechos a humanos y animales". "Nos llevaría a
un camino de consecuencias nada claras", prosiguió.
No obstante, hizo hincapié en que "el PP es el primero en reconocer
que los grandes simios han sido y son maltratados", y entiende que
"preservar a estas especies es preservar sus ecosistemas".
Por ello, pidió eliminar puntos del texto que permitirían
"una forzada identidad con los hombres", y mantener aquellos que
animan a "aunar esfuerzos para proteger a los simios".
17.- La OMC apuesta por la recuperación de la ética de los
facultativos para mejorar la relación médico-paciente
Azprensa, Madrid (30-6-2008).-
Se ha presentado el documento “Los valores de la Medicina”, un
proyecto que gira alrededor de tres ejes fundamentales, la Universidad, la
Investigación y la asistencia sanitaria, que analiza la
deshumanización y la pérdida de los valores fundamentales de la
profesión médica a consecuencia del ritmo al que avanza la
Medicina actual
La OMC ha presentado el documento “Los valores de la Medicina”, un
proyecto que gira alrededor de tres ejes fundamentales, la Universidad, la
Investigación y la asistencia sanitaria, que analiza la
deshumanización y la pérdida de los valores fundamentales de la
profesión médica a consecuencia del ritmo al que avanza la
Medicina actual. Desde esta institución se ha querido incidir en que la
técnica por sí sola no es suficiente para dar respuesta a las
necesidades de salud del ser humano. El secretario general de la OMC, Juan
José Rodríguez Sendín, ha comentado que la
profesión médica "tiene un espíritu
autocrítico importante que se ha de renovar continuamente bajo una clara
intención de mejora para que el paciente sea mejor atendido".
Por su parte, Marcos Gómez Sancho, coordinador de este trabajo, ha
señalado que “los médicos que se están formando en
las facultades de Medicina están muy bien preparados desde el punto de
vista técnico, pero no en los aspectos humanísticos y de
valores”, y por ello, se debe recuperar “el humanismo médico
tradicional que tantos necesitan los enfermos, la Medicina ha cambiado mucho,
pero las necesidades siguen siendo las mismas”. Cada vez es más
importante formar a los profesionales en el trabajo en equipo, cosa que no es
fácil, según el coordinador, “basándose en el reparto
de tareas de cada uno, en la incorporación de las ciencias sociales, las
humanidades, y las cualidades humanas del buen médico como la
comprensión, la cortesía, la calidez, y la solidaridad”.
Así, el presidente de la Comisión Central de Deontología
de la OMC, Rogelio Altisent, ha señalado la necesidad de “mejorar
la relación médico-paciente promoviendo actitudes éticas y
mejorando la empatía con los pacientes, de manera que se afiance la
relación de confianza tanto con ellos como con sus familiares”.
Ofrecer una reflexión sobre la profesión médica para las
próximas décadas, ha señalado, “es algo que se
está haciendo a nivel mundial, en todos los países
avanzados”.
En este sentido, Gómez Sancho ha defendido la necesidad de que la
enseñanza de la ética y la bioética esté presente
en la Universidad para que los futuros médicos adquieran un fuerte
compromiso. “Las nuevas directrices europeas aseguran que la asignatura de
cuidados paliativos va a estar presente en todas las facultades de Medicina, ha
pasado de ser algo exótico a una demanda de la sociedad y una exigencia
de la comunidad, es un espejo donde se pueden mirar los enfermos y sus
familiares y es extensibles a todos los enfermos”.
Altisent, en referencia al apartado sobre asistencia sanitaria de este tratado,
ha resaltado cinco puntos, afianzar la relación de confianza con los
enfermos en el ámbito de la asistencia sanitaria, reivindicando la
recuperación de la dimensión humanista de la relación
medico paciente; el compromiso con la calidad asistencial por parte de los
facultativos, el equipo no puede diluir la responsabilidad personal: el
compromiso social del médico, la obligación del profesional de
procurar la mayor eficacia de su trabajo y del rendimiento óptimo de los
medios que la sociedad pone a su disposición; la responsabilidad de la
sociedad, ya que existe una responsabilidad compartida entre la
profesión medica y la sociedad de cara a hacer frente al aumento del
consumismo sanitario; y, por último, la responsabilidad de las
instituciones en la promoción de los valores de la asistencia
sanitaria.
18.- Los facultativos denuncian presiones de las compañías
aseguradoras para recetar medicamentos genéricos
DM, Redacción 30/06/2008
Las compañías de seguros médicos se involucran cada vez
más en el día a día de los profesionales sanitarios. Sus
decisiones priman por encima del criterio del facultativo e incluso del propio
paciente, según denuncian cada vez más profesionales en Estados
Unidos.
Los facultativos dicen sentirse presionados por las aseguradoras, que instan a
prescribir fármacos genéricos que fuerzan a los pacientes a pagar
elevados copagos para prescripciones de marca incluso cuando no hay
genéricos disponibles.
"Las compañías de seguros practican la medicina sin
licencia. Nunca han examinado a un paciente y ni siquiera analizan su historial
para ver qué otras enfermedades y problemas tienen", afirma James
Garden, médico de familia en un centro de salud de Nueva York.
Las aseguradoras, en cambio, se defienden argumentando que sus actuaciones
están basadas en protocolos médicos legitimados, y que sin la
búsqueda de tratamientos coste-efectivos la cobertura asistencial
sería demasiado cara para poder ser ofertada.
Los médicos, por su parte, sostienen que su rutina siguen las pautas de
lo que denominan "terapia escalonada", basada en prescribir una serie
de genéricos antes de optar por los de marca.
Presiones
La presión de las entidades aseguradoras obliga incluso a cambiar el
tratamiento a los pacientes que obtenían buenos resultados con
medicamentos genéricos. "He recibido multitud de peticiones de
compañías de seguros pidiéndome directamente cambiar el
tipo de medicación y a veces ignorando el criterio del paciente. No creo
que sea positivo porque el enfermo debería saber cuando le van a cambiar
su tratamiento", explica Francisco Corbalán, miembro del servicio
de Medicina Interna del Hospital Elmira, en Nueva York.
Y es que, según claman, la presión de la industria pone en
peligro la tradicional relación entre médico y paciente.
"Comprendo que los que trabajan en este sector necesitan ahorrar dinero,
pero hay genéricos que simplemente no dan resultados. En estos casos el
criterio del médico es esencial. Él es el que debe decidir
qué es lo mejor para sus pacientes. No podemos permitir que las
decisiones salgan de un despacho", añade Corbalán.
19.- El dilema farmacéutico: innovar es caro, y la sanidad no
financia lo caro
DM, Cristina G. Real 30/06/2008
Si el desarrollo de medicamentos es cada vez más caro y los recursos
disponibles para la atención sanitaria son limitados y cada vez
más escasos, ¿cómo costear las innovaciones que todos
querríamos recibir en caso de necesitarlas? El dilema obliga a
autoridades, industria farmacéutica, agencias reguladoras e incluso
pacientes a buscar fórmulas.
El aumento en el precio de los nuevos medicamentos está generando
tensiones en todo el mundo y se traduce, entre otras cosas, en una
presión sobre los pacientes que asisten por un lado al escrutinio de las
autoridades sanitarias sobre la efectividad de los fármacos en
términos clínicos y de coste -lo que lleva a un descenso en el
ritmo de aprobaciones de nuevos compuestos- y, por otro, a la resistencia de
las compañías farmacéuticas a bajar los precios
argumentando el difícil equilibrio financiero necesario para desarrollar
nuevos medicamentos, según informa Financial Times.
Intentar modificar esta situación requiere el esfuerzo del sector para
mantener los precios lo más bajos que le sea posible y de los organismos
reguladores y financiadores para modificar criterios que indirectamente elevan
los costes del desarrollo. Los pacientes, incluso en países habituados a
la cobertura sanitaria universal, quizá también tengan que
empezar a asumir directamente una parte creciente de los costes.
Los máximos responsables de las compañías
farmacéuticas que operan en España llevan años diciendo
-casi siempre en privado, pero algunas veces también en público-
que el gratis total es insostenible a largo plazo en la sanidad
española, pero que la única solución real pasa por un
pacto de Estado en materia sanitaria que hasta el momento los políticos
no parecen capaces de alcanzar. Tampoco contemplan los citados directivos que
el Gobierno de turno tenga el valor de adoptar decisiones en solitario -como
introducir nuevas formas de copago- que le puedan pasar factura en los
siguientes comicios.
El problema es que si nadie tiene el valor de dar un primer paso al frente
podemos pasar del gratis total al sólo pagando, y no sólo con
medicamentos y procedimientos no vitales o sustituibles por otros más
baratos, como ya ocurre con algunos productos que llegan al mercado sin
financiación o con visado previo, sino también con
fármacos para patologías graves y cuyas ventajas
terapéuticas han quedado demostradas, pero que la Administración
no considera rentables.
El ejemplo oncológico
Financial Times cita el ejemplo de medicamentos oncológicos que se han
mostrado altamente efectivos, como es el caso de Glivec -imatinib-, de
Novartis, para la leucemia mieloide crónica; Herceptin -trastuzumab-, de
Roche, para el cáncer de mama, y las vacunas para el herpesvirus de
GlaxoSmtihKline y Merck & Co., que ofrecen la perspectiva de prevenir una
cantidad considerable de casos de cáncer de cuello uterino. El problema
es que estos fármacos son caros. Según datos de la consultora
especializada IMS, la oncología representa el área
terapéutica que más gasto en medicamentos genera en el mundo,
alcanzando los 42.000 millones de dólares anuales en la actualidad, que
se elevarán a 70.000 millones para 2011.
La tercera parte de la población de los países industrializados
desarrollarán algún tipo de cáncer y querrán
acceder a cualquier terapia que funcione. A pesar de ello, Michael Rawlins,
presidente del Instituto Nacional de la Excelencia Clínica (NICE por sus
siglas en inglés), organismo asesor del Servicio Nacional de Salud
británico (en inglés NHS) -equivalente al Sistema Nacional de
Salud español- en la financiación de nuevos medicamentos, cree
que no siempre se justifica la financiación. El NICE ha recomendado al
NHS que no financie seis nuevos medicamentos contra el cáncer
recientemente aprobados, dos por falta de evidencias de efectividad
clínica y el resto por ser demasiado caros. "Sólo podemos
permitirnos pagar cuando el precio de la innovación está en
proporción a lo que ésta ofrece", señala.
Encarecimiento
Las farmacéuticas argumentan que el coste del desarrollo de medicamentos
también se eleva en parte por requerimientos regulatorios cada vez
más estrictos, que dan lugar a un mayor número de fracasos y
elevan el coste medio de desarrollo del medicamento a unos mil millones de
dólares según las últimas estimaciones. Pfizer ha
abandonado los ensayos en el Reino Unido de cuatro nuevos medicamentos,
incluido un anticancerígeno, porque no ha podido encontrar el
número suficiente de pacientes en tratamiento con el mejor
fármaco utilizado por el NHS contra el que comparar sus productos. Si el
NICE rechaza la aprobación de fármacos o el NHS no los utiliza,
los clínicos tendrán cada vez menos experiencia en el empleo de
las innovaciones frente a sus colegas extranjeros. Una vez más, en el
coste creciente de los medicamentos, el ejemplo más claro son las nuevas
generaciones de anticancerígenos con precios anuales de 38.000 a 88.500
euros por paciente.
Medidas aún más exigentes
Para añadir tensión al problema de la financiación
sanitaria, el Instituto Nacional de Salud británico (NHS), ha decidido
no financiar algunos nuevos medicamentos, como el anticancerígeno
Avastin -bevacizumab-, un inhibidor de la angiogénesis desarrollado por
la suiza Roche, que en algunos casos constituye una última oportunidad
terapéutica para pacientes que no han respondido a otros tratamientos.
Pero además, el NHS ha impuesto que si los pacientes se costean un
tratamiento de manera privada, que en el caso de Avastin puede superar los
2.500 euros mensuales, tendrán que asumir también la
financiación del total de su atención sanitaria. Roche ha optado
finalmente por no atender a las demandas del sistema británico para
demostrar la coste efectividad del fármaco y, por tanto, no
suministrarlo más en el Reino Unido.
Antes de optar por una medida tan tajante las compañías proponen,
por ejemplo, programas de riesgo compartido, en los que se financien
medicamentos por un periodo inicial en el que éstos demuestren que
reproducen en el uso generalizado lo que han revelado en ensayos
clínicos, para así mantener la financiación
pública.
Volver la índice de Artículos Breves
|
|
|
